Presidente Teleton | |
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Desde a 2003 |
Aniversário | 1961 |
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Nome de nascença | Laurence Marie Martine Herment |
Atividade | Contador |
Distinção | Oficial da Legião de Honra (2016) |
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Laurence Tiennot-Herment é presidente da Associação Francesa contra a distrofia muscular desde 2003.
Laurence Tiennot-Herment nasceu em 1961. Ela estudou contabilidade antes de dirigir com o marido uma empresa de agronegócio na Normandia .
Em 1987, ela soube que seu filho (chamado Charles Henri), então com 3 anos e meio, tinha a doença de Duchenne . No mesmo ano aconteceu a primeira edição do Teleton .
Em 1989, Laurence Tiennot-Herment era ativo na ação local da Associação Francesa contra as Miopatias no Mar do Sena (76).
Em 1997, tornou-se Secretária do Conselho de Administração da Association française contre les myopathies, antes de se tornar vice-presidente em 2000.
Ela assumiu a presidência do AFM-Teleton em 2003. Seu filho morreu no mesmo ano, aos 20 anos, algumas semanas antes do Teleton ser realizado.
Laurence Tiennot-Herment também é presidente do Généthon (laboratório dedicado à terapia gênica para doenças raras que inclui mais de 200 pesquisadores e é amplamente financiado por doações do Telethon) e da Association Institut de Myologie (centro de especialização em músculos e suas doenças )
“Um erro de grafia no genoma do meu único filho mudou tudo na minha vida. Foi um golpe de martelo. A doença está aí, está invadindo o espaço aos poucos. Disse a mim mesmo: tudo faremos para combater, encontrar soluções, para que nunca se feche uma porta. "
A Associação Francesa contra Miopatias foi fundada há pouco mais de 50 anos para lutar contra as doenças neuromusculares. Hoje emprega 558 pessoas , 80% das quais trabalham em missões sociais.
Graças às doações do Telethon , a Associação Francesa contra Miopatias apoia mais de 600 pesquisadores mobilizados contra a doença, com o financiamento de seus salários e / ou de seu trabalho. O AFM-Teleton também conta com uma rede de 200.000 voluntários que dão suporte aos pacientes e organizam as mobilizações locais que fazem do Teleton um sucesso.