Superar doenças lisossomais
Superar Doenças Lisossômicas
| Forma legal | Lei da Associação de 1901 |
|---|---|
| Meta | saúde, infância, pesquisa |
| Área de influência | França e países de língua francesa |
| Fundação | 16 de maio de 1990 |
|---|
| Assento | Massy (Essonne) |
|---|---|
| Presidente | Stéphane ANTOLIN |
| Secretário geral | Maryvonne KERAVEC |
| Tesoureiro | Thierry GARRIGUES |
| Afiliação | Aliança de Doenças Raras |
| Filiação europeia | Eurordis |
| Slogan | Raro, mas não sozinho! |
| Local na rede Internet | www.vml-asso.org |
A associação Vaincre les Maladies Lysosomales é a associação de crianças e adultos doentes e seus familiares e amigos confrontados com doenças lisossomais , doenças genéticas raras.
Foi criado em 16 de maio de 1990por pais de crianças doentes que queriam se unir para avançar juntos na luta social e científica que estavam enfrentando. Pacientes e pais que são sempre, no coração do conselho de administração, as forças motrizes por trás do VML. São também fiadores dos valores de solidariedade, compromisso e transparência.
Lei da Associação de 1901 , VML é reconhecida de utilidade pública por decreto de6 de dezembro de 2006. Em 2010, obteve o selo IDEAS e em 2012 o de Comitê da Carta de Doação na Confiança.
A VML é uma presença nacional e local por meio de 18 filiais regionais locais. Além disso, a VML é membro fundador da Alliance Maladies Rares e parceira de associações internacionais.
Metas
Desde 1990, data de sua criação, o VML faz parte de uma luta pela vida que se alia a ações em prol da pesquisa científica e médica e de ajuda e apoio às famílias dolorosamente afetadas pela doença.
O VML foi criado por pais de crianças acometidas por essas doenças lisossomais , com o objetivo final: a cura das pessoas afetadas por essas doenças extremamente graves. Em uma abordagem proativa, a VML definiu para si três missões:
- programa de ajuda e apoio ao paciente e sua família, que oferece férias, reuniões entre familiares e auxílio nos trâmites administrativos;
- ação médica por meio da divulgação e coleta de informações com o objetivo de aprimorar o conhecimento e aprimorar as práticas diagnósticas e assistenciais;
- uma missão de investigação que consiste no financiamento de programas validados por um Conselho Científico e na organização de eventos médicos.
Habilidades ao lado dos membros
No dia a dia, uma equipe profissional fornece aos membros da associação fortes competências. Uma psicóloga e uma assistente social compõem o centro social, atendendo membros e familiares. Um cientista responde às perguntas dos membros e faz a ligação com o mundo médico e científico. Por fim, uma componente administrativa e de comunicação garante a gestão e promoção da nossa luta.
Patrocinadores comprometidos com o lado dos enfermos
Atores, atletas ... seu encontro com a associação VML fez com que eles quisessem se envolver ao lado de pacientes e suas famílias para travar essa luta juntos. Cada um, à sua maneira, apóia e se compromete com a VML.
- Amanda Scott, jornalista e apresentadora de TV
- Sophie Jovillard, jornalista e apresentadora de TV
- Jimmy Colas, campeão francês de boxe super-meio-médio de 2012.
- Bertrand Delesne, navegador solidário em corridas offshore.
Doenças lisossomais
Folhas descritivas para doenças lisossomais.
Lipidose
- Austin
- Fabry
- Farber
- Canhoto (tipo I , II e III )
- Gangliosidose em GM1 (Landing)
- Krabbe
- Leucodistrofia metacromática
- Sandhoff (en)
- Niemann-Pick (A / B e C)
- Schindler
- Tay Sachs
- Wolman
Glicogenose
- Glicogenose tipo 2 (doença de Pompe)
Oligossacaridoses e glicoproteinoses
- Aspartilglucosaminúria
- Fucosidose
- Alfa e beta manosidoses
- Mucolipidose tipo II ( célula I )
- Mucolipidose tipo III (pseudo Hurler)
- Mucolipidose tipo IV
- Sialidoses (en)
- Galactosialidoses
Anormalidades de transferência lisossomal
- Cistinose
- Danon
- Salla (sobrecarga de ácido siálico livre)
Mucopolissacaridoses (MPS)
- MPS I ( Howling - Scheie )
- MPS II (Hunter)
- MPS III (Sanfilippo A / B / C e D)
- MPS IV (Morquio A e B)
- MPS VI (Maroteaux-Lamy)
- MPS VII (Sly)
- MPS IX