Dia Mundial da Síndrome de Down

Dia Mundial da Síndrome de Down
Nome oficial Dia Mundial da Síndrome de Down
Modelo Dia Internacional
Datado 21 de março
Ligado a Trissomia 21

O Dia Mundial da Trissomia 21 (WDSD) é um dia internacional que acontece em 21 de março . Neste dia, pessoas com síndrome de Down e aqueles que vivem e trabalham com elas ao redor do mundo estão organizando e participando de atividades e eventos para aumentar a conscientização e criar uma voz global única para a defesa , inclusão e o bem-estar das pessoas com síndrome de Down .

Histórico

AFRT, a Associação Francesa de Pesquisa da Trissomia 21, criada em 1990 para apoiar a pesquisa e divulgar os avanços científicos e médicos na trissomia 21, escolheu em 2005 a data de 21 de março(21/3 em francês e 3/21 em inglês) como um símbolo de data para aumentar a conscientização sobre a síndrome de Down  : na verdade, representa os 3 cromossomos presentes, em vez de 2.21 de março de 2005em Paris, a primeira conferência "Do paciente à pesquisa, melhor compreensão para melhor ajudar". Está dentroMaio de 2005, durante uma conferência internacional em Palma de Maiorca organizada pelo Dr. Juan Pereira sob a égide da European Down Syndrome Association (EDSA), em que a AFRT propôs que a EDSA e a sua congénere global Down Syndrome International (DSI) também escolhessem esta data de símbolo. A data de21 de março foi nesta ocasião aprovada pelos órgãos de governo da EDSA e da DSI.

O 21 de março de 2006, a AFRT organizou assim a sua segunda conferência em Paris “Como apreender e tentar curar a deficiência mental”. Na mesma data, o Professor Stylianos E. Antonarakis , da Faculdade de Medicina de Genebra, que conhecia a AFRT e as decisões da EDSA e DSI, sugeriu à ART21, um grupo de pais afetados pela trissomia do 21 para a região do Lago Suíço de Genebra para organizar um evento em21 de março de 2006, em Genebra. É, portanto, o21 de março de 2006que os dois primeiros eventos ocorreram em todo o mundo, um em Paris e outro em Genebra .

Desde então, a AFRT organiza anualmente uma conferência nesta data. A data de21 de março foi reconhecido como Dia Mundial da Síndrome de Down e pela OMS (OMS) em 20 de dezembro de 2007em seguida, pela Assembleia Geral da ONU em19 de dezembro de 2011. Assim, a cada ano, em torno deste símbolo de data de21 de março, os interessados ​​organizam eventos e conferências, trocam os seus conhecimentos, as suas solicitações e permitem, assim, uma dinâmica nacional, europeia e global.

O Secretário-Geral das Nações Unidas, Ban Ki-moon, disse que o21 de março de 2012que “Neste dia, reafirmamos que as pessoas com síndrome de Down têm direito ao gozo pleno e efetivo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais. Que todos façam a nossa parte para permitir que crianças e pessoas com síndrome de Down participem plenamente do desenvolvimento e da vida de sua sociedade em pé de igualdade com os outros. vamos construir uma sociedade inclusiva para todos ” .

Para o dia de 21 de março de 2014, é publicado na Internet o vídeo Dear Future Mom , mensagem dirigida a gestantes de crianças com síndrome de Down. O vídeo é um sucesso, vários milhões de pessoas veem nas redes sociais em poucos dias. A campanha é apoiada por cerca de dez associações: Collectif les Amis d'Éléonore e Jérôme-Lejeune Foundation , a associação CoorDown na Itália, a Fundacion Sindrome de Down na Espanha, Down Syndrome Education International e Down Syndrome Development Trust na Inglaterra, Arbeitskreis Down-Syndrom na Alemanha, DSC Pula na Croácia, Down Syndrom , na Irlanda. Este vídeo, na França, foi veiculado em canais de televisão públicos, veiculado na internet e nas redes sociais. A CSA censura canais de televisão, considerando-os ambíguos.

Notas e referências

  1. "  Dia Mundial da Trissomia 21, 21 de março,  " em www.journee-mondiale.com (acessado em 21 de março de 2016 )
  2. "  Dia Mundial da Síndrome de Down 21 - 21 de março de 2006 em Genebra  " [PDF] , em www.t21.ch (acessado em 7 de fevereiro de 2014 ) .
  3. “  A / RES / 66/149  ” , em www.un.org .
  4. "  Dia Mundial da Síndrome de Down  " em www.un.org (acessado em 7 de fevereiro de 2014 ) .
  5. Artigo La Croix
  6. Lançamento da campanha para o dia 21 de março, Dia Mundial da Síndrome de Down. Cara futura mamãe, no site da Fundação Jérôme-Lejeune

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