Observatório nacional de fim de vida | ||
Situação | ||
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Criação | 19 de fevereiro de 2010 | |
Informações de Contato | 48 ° 51 ′ 24 ″ N, 2 ° 21 ′ 07 ″ E | |
Organização | ||
Presidente | Regis Aubry | |
Geolocalização no mapa: França
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Na França, o Observatório Nacional do Fim da Vida (ONFV) foi criado por decreto, o19 de fevereiro de 2010.
Sua principal missão é produzir estudos para melhor compreender as condições do fim da vida e a prática médica no fim da vida na França . Criado por iniciativa do Ministério dos Assuntos Sociais e da Saúde , para melhor compreender as reais condições de fim de vida dos franceses e compreender melhor as questões relacionadas com a crescente complexidade das situações, ligadas em particular ao progresso da medicina.
Por decreto de 5 de janeiro de 2016, foi criado o Centro Nacional de Cuidados Paliativos e Fim da Vida (CNSPFV), com o objetivo de unir o Observatório Nacional do Fim da Vida e o Centro Nacional de Recursos em Cuidados Paliativos.
A criação do Observatório Nacional do Fim da Vida surge na sequência das recomendações feitas pela missão de avaliação da lei de 22 de abril de 2005 relativa aos direitos dos doentes e ao fim da vida , presidida pelo autor desta lei, o deputado Jean Leonetti . É administrativamente é apoiado a Fundação Obra do Croix Saint-Simon (fundação sem fins lucrativos de utilidade pública , que leva o nome da rua Cross St. Simon no XX º distrito de Paris ) e gere a CNDR Palliative Care (Centro Nacional para Recursos de Cuidados Paliativos) que o Ministério da Saúde designou como Centro Nacional de Recursos em 2002.
Duas observações levaram a missão de avaliação a recomendar a criação do observatório:
Nos termos do seu decreto de criação, o Observatório Nacional do Fim da Vida “indica as necessidades de informação do público e dos profissionais de saúde a partir do estudo das condições de fim da vida e das práticas médicas. Também identifica a necessidade de pesquisa e promove o surgimento de pesquisas multidisciplinares ” .
O Observatório Nacional do Fim da Vida está posicionado a montante do debate público e parlamentar sobre as questões do fim da vida: procura lançar luz sobre as diferentes facetas do fim da vida na França e na Europa , graças aos estudos que realiza. percebe e os dados que disponibiliza ao público . Este Observatório não tem que julgar a conveniência de uma mudança legislativa, seja a favor da eutanásia ou do suicídio assistido , nem mesmo tomar partido de uma ou outra das sensibilidades que se expressam em torno desta questão.
O NFB tem quatro missões principais:
O trabalho do Observatório Nacional do Fim da Vida dirige-se a profissionais de saúde , parlamentares e ao público em geral . Dão origem a um relatório anual, enviado ao Ministro da Saúde e ao Parlamento . Este relatório é tornado público .
A composição do Conselho de Administração (responsável pela definição das principais orientações do ONFV) foi fixada por despacho do Ministro da Saúde .
O National End-of-Life Observatory tem um comitê de direção composto por doze membros:
O presidente , os representantes de associações ou fundações, bem como os peritos científicos são nomeados por despacho do Ministro da Saúde . Para os representantes e peritos científicos, é nomeado substituto nas mesmas condições.
O comitê gestor define as orientações do ONFV, bem como o programa de trabalho anual. Ele organiza o cronograma de trabalho e dá uma opinião sobre o trabalho em andamento. Reúne-se pelo menos duas vezes por ano.
O mandato do presidente e dos membros representantes e especialistas científicos termina cinco anos após a data da primeira reunião do conselho diretor (junho de 2010-junho de 2015)
A equipa permanente do Observatório é responsável pela execução do programa de trabalho definido pela Comissão de Coordenação e, se necessário, por propor a esta as orientações que considere necessárias. Esta equipa é composta por seis pessoas, a maioria das quais com outra atividade profissional paralela.
Todos os anos, o Observatório Nacional do Fim da Vida apresenta um relatório anual ao Parlamento e ao Ministro responsável pela Saúde . Este relatório está, de acordo com o decreto de19 de fevereiro de 2010sobre a criação do ONFV, tornado público .
Desde a sua publicação, o primeiro relatório do NFB tem sido o assunto de vários artigos na imprensa e um telefone toca em15 de fevereiro de 2012. Se a imprensa especializada se apega aos números e à observação (desconhecimento e aplicação insuficiente da Lei Leonetti), a imprensa em geral considera que está a relançar o debate sobre a eutanásia.
Locais de morte na França60% dos franceses morrem em um estabelecimento de assistência, enquanto 26,7% das mortes ocorrem em casa. Ao contrário da crença popular, essa tendência se manteve estável desde os anos 1990. A França é hoje um dos países europeus que mais medicaliza o fim da vida. Existem também diferenças entre regiões altamente urbanizadas ou não e um gradiente real Norte-Sul, sendo a proporção de mortes ocorridas em hospitais maior nos departamentos do nordeste da França do que nos departamentos do sul.
Fim da vida em casa Um número crescente de pacientes está optando por acabar com a vida em casa. A escolha do fim da vida em casa geralmente é feita de forma colegiada pelo próprio paciente, seus parentes e seus médicos. De acordo com uma pesquisa Ifop de 2010, 25% dos franceses morrem em casa, enquanto 60% terminam a vida no hospital. Cuidados paliativos no hospitalO relatório destaca as deficiências francesas nos cuidados paliativos: de acordo com suas estimativas, dois terços das pessoas que morrem no hospital provavelmente necessitarão de cuidados, incluindo cuidados paliativos. Isso representa mais de 200.000 pessoas a cada ano. No entanto, apenas um terço dos falecidos teria se beneficiado com isso (119.000 pacientes). “Ou seja, 50% dos pacientes cujo estado de saúde justifica cuidados paliativos teriam se beneficiado com isso” .
Além disso, o atendimento às pessoas em final de vida permanece particularmente tardio: “metade dos pacientes internados para cuidados paliativos são admitidos tardiamente, pouco antes de sua morte” , ao passo que, especifica o relatório que os cuidados paliativos devem “ser instituídos. trabalha a montante para proporcionar alívio da dor, dar resposta aos sintomas dolorosos associados à doença, ou mesmo fornecer apoio psicológico aos pacientes ” .
Fim da vida em emergênciaApenas 7,5% das mortes em departamentos de emergência envolvem cuidados paliativos, enquanto quase dois terços (64%) dos pacientes que morrem nesses departamentos são hospitalizados por uma patologia com progressão e sintomas previsíveis. Provavelmente requerem cuidados paliativos.
Número de estruturas de cuidados paliativos na FrançaO relatório da ONFV assinala os esforços significativos do poder público, desde o início da década de 1990, para garantir o desenvolvimento de unidades de cuidados paliativos, depois de equipas móveis de cuidados paliativos e “camas de cuidados paliativos identificados”, mas continuam. Insuficientes, desde França tem um total de 6.000 leitos de cuidados paliativos para mais de 300.000 pacientes por ano.
Tipo de estrutura | 2001 | 2011 |
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Unidades de cuidados paliativos | 30 | 108 |
Camas de cuidados paliativos identificados | 232 | 4900 |
Equipes móveis de cuidados paliativos | 265 | 362 |
O National End of Life Observatory realizou um estudo sobre a realidade da “obstinação irracional” (também chamada de “implacabilidade terapêutica”). É quando o paciente não consegue expressar sua vontade que as situações de teimosia irracional parecem ser a maior fonte de conflito entre os profissionais de saúde e os próximos ao doente. O conflito mais frequente ocorre quando "a equipe médica ... considera apropriado limitar ou interromper os tratamentos ativos enquanto a família deseja que eles continuem" , e não o contrário. Mas o relatório também destaca as diferenças às vezes profundas entre médicos e cuidadores.
Capacitação de profissionais de saúdeSegundo o ONFV, é urgente “mudar a cultura médica e as práticas dos profissionais” . Na ausência de dispositivos adequados, a profissão médica apenas raramente se beneficiou do treinamento em cuidados paliativos perante a lei de21 de julho de 2009(Lei de Bachelot ou lei HPST ).
Desde a aprovação da lei conhecida como Lei Leonetti, em 2005, apenas 2,6% dos clínicos gerais foram treinados em cuidados paliativos e suporte em fim de vida. Da mesma forma, apenas 10 a 15% dos enfermeiros e auxiliares de enfermagem que trabalham em hospitais receberam treinamento neste tópico (enquanto 67% das mortes hospitalares estão relacionadas a cuidados paliativos).
Uma reforma da formação inicial dos médicos, porém, programada por decreto do 22 de março de 2011, prevê um curso de LMD (licença-mestrado-doutorado) com o ensino dos diversos temas relativos ao fim da vida ao longo dos estudos médicos. Desde 2009, na formação de enfermeiros, uma unidade de ensino tem se dedicado ao tema “Cuidados paliativos e de fim de vida” (30 horas de aulas e 20 horas de trabalho pessoal).