Códigos - Q | QD26 |
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Malha | D010166 |
Paciente do Reino Unido | Cuidado paliativo |
Os cuidados paliativos são tratamentos que visam o conforto do paciente, muitas vezes em fase de final de vida. O objetivo dos cuidados paliativos é prevenir e aliviar dores físicas, sintomas incômodos (náuseas, prisão de ventre, ansiedade, etc.) ou mesmo sofrimento psíquico . Os cuidados paliativos são uma medida que visa conter as consequências de um problema médico grave, deixando de se preocupar com a sua causa.
Ao mesmo tempo, ajuda psicológica, moral e espiritual pode ser oferecida aos familiares do paciente.
“A medicina paliativa se baseia na seguinte definição: o acompanhamento e o manejo de pacientes com doença ativa e progressiva, em estágio muito avançado e de prognóstico muito limitado, e cujo tratamento visa a manutenção da qualidade de vida. "
- Cicely Saunders (1918-2005)
A missão dos cuidados paliativos é melhorar a qualidade de vida dos pacientes com doença progressiva, grave ou potencialmente fatal ou em fase avançada e terminal.
Cuidados paliativos não são sinônimo de “cuidados em fim de vida”, embora os cuidados terminais sejam cuidados paliativos. Assim, os pacientes que se beneficiam desse cuidado também são aqueles que têm a expectativa de viver por mais alguns meses ou alguns anos com uma qualidade de vida aceitável, apesar da presença de uma doença inevitavelmente progressiva.
Costuma-se dizer que os cuidados paliativos são “tudo o que resta a fazer, quando não há mais nada a fazer”. Em outras palavras, para um paciente em cuidados paliativos, o objetivo não é mais a cura de sua doença causal, mas o combate a todos os sintomas incômodos decorrentes dessa doença, incluindo dor , cansaço e anorexia .
A abordagem de cuidados paliativos pode, portanto, às vezes considerar tomar tratamento médico ou realizar um procedimento cirúrgico se esse tratamento aliviar um sintoma desconfortável. Também visa evitar investigações e certos tratamentos irracionais se eles não puderem dar esperança de uma melhora no conforto. O que importa acima de tudo é o conforto e a qualidade de vida definida de forma personalizada com o paciente. Os cuidados paliativos procuram limitar as interrupções nos cuidados, garantindo uma boa coordenação entre os diferentes prestadores de cuidados. Aspectos sociais e possivelmente religiosos e espirituais são levados em consideração.
Os parentes também são apoiados na compreensão da doença do ente querido e, por fim, na jornada de luto.
O paciente tem a opção de receber seus cuidados onde desejar, a partir do momento em que o médico assistente garanta total acessibilidade aos cuidados paliativos, dada a gravidade de sua doença. Os atendimentos são realizados em ambiente hospitalar ou domiciliar, os serviços domiciliares são mais complexos de se obter, pois requerem anuência adicional do médico assistente, além de equipe especializada disponível para prestar os cuidados necessários.
Trata-se do conjunto dos valores carregados pelo que se denomina “o movimento dos cuidados paliativos”, cuja origem remonta aos pioneiros anglo-saxões do “Saint Christopher Hospice” em torno de Cicely Saunders .
O Dr. Maurice Abiven ( 1924 - 2007 ), especialista em medicina interna , foi um dos pioneiros da prática dos cuidados paliativos na França e Charles-Henri Rapin (1947-2008), geriatra suíço, é no mundo francófono da geriatria. Esse movimento é baseado em conceitos éticos que fazem grande parte da autonomia do paciente, da recusa da obstinação irracional, bem como da recusa de querer apressar o início da morte .
Michel Castra explica: “Buscando romper com o quadro tradicional da medicina técnica e científica, os promotores dos cuidados paliativos têm conseguido afirmar os princípios de uma medicina que privilegia uma lógica de conforto e tem como objetivo lutar contra as consequências. doença que se tornou incurável ... (isto é) uma redefinição das concepções de "bom" para o paciente que aqui trabalha e que marca uma mudança na legitimidade da ação médica baseada tanto em uma racionalidade estritamente biomédica, mas em novas crenças na finalidade da intervenção assistencial com os doentes terminais: trata-se, em particular, de privilegiar a qualidade de vida que resta a ser vivida ao longo desta vida ... (Implica na) recusa da eutanásia e da terapia implacável ” .
Alguns defensores dos cuidados paliativos como um conceito de cuidado, portanto, se opõem à eutanásia definida como a administração de substâncias em doses letais com o objetivo de causar a morte por um propósito compassivo. Um dos pontos importantes defendidos pelo movimento dos cuidados paliativos é o lugar que se deve dar em nossa sociedade ao "que morre". Para o movimento de cuidados paliativos é importante lembrar que a morte é um fenômeno natural da vida. Os cuidados paliativos são cuidados intensivos prestados de forma abrangente à pessoa que sofre de uma doença grave progressiva ou terminal. Devemos também mencionar a importância dada em levar em consideração o sofrimento geral do paciente: físico, social, psicológico, espiritual e daqueles que o rodeiam. Em uma abordagem interdisciplinar, um lugar especial é dado para apoiar os voluntários no processo de cuidado dentro da estrutura de cuidados de suporte .
A Igreja Católica condena a eutanásia, mas apóia práticas paliativas. A Congregação para a Doutrina da Fé lembrou a obrigação de alimentar e hidratar os enfermos em estado vegetativo, em documento divulgado em14 de setembro de 2007. O Vaticano responde a duas perguntas feitas pelos bispos americanos após o caso Schiavo em 2005: diz sim à administração de alimentos e água, "moralmente obrigatória" e não à possibilidade de interromper a alimentação e hidratação fornecida por meios artificiais a um paciente em estado vegetativo permanente.
Quanto aos sedativos, "é lícito suprimir a dor com narcóticos, mesmo com o efeito de enfraquecer a consciência e encurtar a vida" (afirmação de Pio XII recordada na encíclica Evangelium Vitae , 65).
Existem muitas definições "oficiais" de cuidados paliativos: definição na lei francesa (Junho de 1999), definição da Organização Mundial da Saúde , outros ( Ordem dos Médicos , ANAES ).
A introdução dos cuidados paliativos na França veio mais tarde do que na Grã-Bretanha e nos Estados Unidos , onde o “movimento hospice” começou após a Segunda Guerra Mundial , com Cicely Sanders , uma pioneira em cuidados paliativos.
Foi oficialmente reconhecida pela circular Laroque de 1986 “relativa à organização e ao acompanhamento de pacientes em fase terminal”.
Desde 1991, "este cuidado estão entre as missões do hospital, eo acesso a eles é apresentado como um direito dos doentes " ( Comitê de Ética Consultivo Nacional , de opinião n S 63). A lei de9 de junho de 1999 e DHOS / O2 / DGS / SD5D circular de 19 de fevereiro de 2002delinear o direito de acesso a cuidados paliativos. Estes últimos também estão incluídos no Código de Ética Médica de 1995 (art. 37-38), que também rejeita a terapia implacável . No seguimento da missão Jean Leonetti "sobre o apoio ao fim da vida" realizada em 2002, foi promulgada a " lei relativa aos direitos dos doentes e ao fim da vida " de 2005, ao mesmo tempo que foi inaugurado um Observatório Nacional do fim da vida em fevereiro de 2010 pela Ministra Roselyne Bachelot .
A circular de 2002 estabelece as modalidades de organização dos cuidados paliativos, sublinha a desigualdade de acesso destes no território nacional. Os objetivos legislativos são:
Por outro lado :
A circular define os conceitos de unidades de cuidados paliativos, leitos de “cuidados paliativos identificados” e equipas móveis de cuidados paliativos.
A Agência Regional de Hospitalização (ARH) foi responsável por esta implementação. Desde 2009, a Agência Regional de Saúde (ARS) substituiu a ARH.
O 2 de fevereiro de 2016, o Código de Saúde Pública incorpora as alterações introduzidas na sequência da "pequena lei" aprovada pela Assembleia Nacional com base no projecto de lei que cria novos direitos a favor dos doentes e das pessoas em fim de vida, apresentado pelos eurodeputados Leonetti e Claeys .
Cuidados paliativos e preços baseados em atividadesA codificação de cuidados paliativos (SP) agrupa três grupos homogêneos de internações (GHS) de acordo com o local de internação, respectivamente em leito sem autorização especial (GHS 7956), em leito "dedicado" ao SP (GHS 7958) , ou se a permanência for em unidade de SP (GHS 7957). O preço é diferente de acordo com esses 3 casos. O código PD (Diagnóstico Primário) para Cuidados Paliativos é o código Z51.5.
Os cuidados paliativos podem ser praticados por todas as equipes de enfermagem especializadas no atendimento ao paciente em final de vida, tanto em casa quanto no hospital. No entanto, existem situações complexas que requerem a intervenção de equipes de cuidados paliativos (de natureza multidisciplinar). Na França, geralmente distinguimos:
Os serviços de medicina, cirurgia ou pós-tratamento e reabilitação (SSR), sem ter o título de unidades de cuidados paliativos também podem garantir esta missão, até porque as necessidades da população são muito superiores ao número de leitos disponíveis ou unidades de SP.
A implementação de cuidados paliativos e apoio na maternidade e neonatal está em desenvolvimento na França desde os anos 2000. Como qualquer abordagem de cuidados paliativos, é baseado em apoio multidisciplinar que:
Esta abordagem de cuidados paliativos e de apoio é possível no caso de diagnóstico pré-natal de uma doença letal do feto, no contexto de uma continuação da gravidez, mas também em situações em que o prognóstico vital do recém-nascido é contratado após o nascimento.
O estabelecimento de cuidados paliativos em departamentos de pediatria surgiu nos departamentos de oncologia pediátrica durante as décadas de 1980 e 1990, com o desenvolvimento da disciplina de psico-oncologia pediátrica , que se desenvolveu em outras especialidades.
Um estudo INSERM deFevereiro de 2002indica que os médicos franceses "continuam mal formados" em cuidados paliativos e aponta as dificuldades de acesso dos pacientes a este tipo de cuidados. Assim, 57% dos pacientes residentes na zona rural e 67% dos pacientes com mais de 65 anos não tiveram acesso a cuidados paliativos, sendo estas duas estatísticas independentes.
Dentro outubro de 2014, o Comitê Consultivo Nacional de Ética (CCNE) publica um relatório resumido sublinhando o “incumprimento do direito de acesso a cuidados paliativos para a grande maioria das pessoas em final de vida”.
O número de estruturas dedicadas, embora em constante aumento, ainda é insuficiente e está distribuído de forma desigual pelo território.
Os meios usados pelos médicos para fornecer cuidados de final de vida incluem sedação profunda e contínua.
A este respeito, a National Academy of Medicine deplorou a mudança semântica entre "fim da vida" e "término da vida" em torno da questão da sedação, abordada pelo texto publicado pelo Conselho Nacional da Ordem dos Médicos e intitulado “Fim da vida, Assistência para morrer ”, a14 de fevereiro de 2013.
Os voluntários fazem parte de uma associação de apoio a doenças graves e ao fim da vida. Eles são recrutados, treinados e supervisionados por sua associação. Um período de treinamento inicial permite que eles iniciem o apoio com o apoio de um tutor (voluntário experiente), seja em um serviço clínico (oncologia, terapia intensiva, clínica médica, gastroenterologia, geriatria), ou em cuidados paliativos (unidade de cuidados paliativos, paliativo identificado leitos de cuidados, equipe móvel de cuidados paliativos, rede de saúde) ou em casa ( EHPAD , casa de repouso). Recomenda-se realizar este trabalho voluntário em equipe e sem apoio exclusivo.
Este voluntariado foi consagrado na lei de 9 de junho de 1999(Lei n o 9-477, artigo 10) para garantir o direito de acesso aos cuidados paliativos para todos os cidadãos, e no Código de Saúde Pública (artigo L1112-5). O papel do voluntário de apoio reside na presença (mesmo silenciosa) e na escuta empática do doente e dos seus familiares em nome de uma sociedade da qual ainda faz parte. Nunca interfere no cuidado. Ele conhece e aplica o estatuto da pessoa hospitalizada, em particular a confidencialidade, o respeito pelas convicções filosóficas e religiosas, a privacidade pessoal.
A cada mês, ele participa de um grupo de conversas de duas horas liderado por um psicólogo clínico. Isso permite que ele abaixe seus sentimentos, suas dificuldades, seus limites e sua impotência, visite seu sistema de defesa, suas crenças, sem julgamento dos outros e tolerância dos demais participantes que atuam nessa dinâmica coletiva. Este exercício libera os nós, as energias, mas não é uma terapia pessoal ou de grupo.
Este percurso pessoal do voluntário é sustentado por uma ética de convicções e responsabilidade ( Max Weber ) cujos atributos são: a dignidade intrínseca e a vulnerabilidade de cada homem, a sua dimensão espiritual, enfim a solidariedade, cimento de uma sociedade democrática e fraterna.