Exclusão de pessoas com autismo

A exclusão de pessoas autistas (cuja causa às vezes é designada pelo neologismo da autismofobia ) pertence ao princípio da exclusão social de indivíduos considerados indesejáveis ​​por uma população majoritária. Pessoas com distúrbios do espectro do autismo (ASD) foram fortemente excluídos até o início do XX °  século . Quarenta e dois pacientes autistas do único médico Hans Asperger são exterminados sob o regime nazista , sob os princípios eugênicos , em paralelo com Aktion T4 . Políticas públicas e descobertas científicas ajudar a melhorar as intervenções para compensar a deficiência e qualidade de vida a partir da segunda metade do XX °  século. A ONU afirmou o direito das pessoas autistas de viverem em sociedade sem serem discriminadas em 2005 e 2008. Políticas de desinstitucionalização , integração e depois evolução para uma sociedade inclusiva estão sendo realizadas em vários países. Os países escandinavos e anglo-saxões são considerados os mais avançados. Em 2015, o Conselho de Direitos Humanos constatou a persistência de violações dos direitos humanos fundamentais das pessoas com autismo em muitos países, tanto na Europa , principalmente na França e na Grécia, quanto no continente africano . Ao mesmo tempo, testes de triagem pré-natal para autismo estão em desenvolvimento.

O acesso a serviços básicos, incluindo educação , pode ser difícil, senão impossível, não apenas por causa dos sintomas relacionados ao autismo, como hipersensibilidade sensorial , mas também por causa de preconceitos sobre deficiência social . As situações de dependência e as internações em hospitais psiquiátricos delas decorrentes implicam custos financeiros significativos e negações dos direitos humanos, incluindo o uso de drogas e sistemas de contenção sem consentimento. Os jovens com autismo que acessam a educação costumam ser vítimas de bullying e insultos . Casos do chamado infanticídio autista "severo" foram documentados. Pessoas com autismo são vulneráveis ​​à violência sexual e as mulheres correm o risco de sofrer abuso infantil quando se tornam mães. O acesso ao emprego é escasso, as competências profissionais dos adultos autistas são frequentemente subestimadas. Com uma elevada taxa de insucesso nas entrevistas de emprego , a sua taxa de desemprego atinge os 75 a 91% na Europa. Esse conjunto de dificuldades leva a suicídios , ansiedade e depressão freqüentes e , portanto, a um aumento na mortalidade de pessoas com autismo . Eles podem ser alimentados por representações estereotipadas do autismo, embora a conexão seja difícil de fazer.

Algumas empresas praticam a discriminação positiva em favor do emprego, principalmente em TI . O movimento pelos direitos das pessoas com autismo procura encontrar soluções para reduzir esta exclusão social, através da divulgação de uma filosofia de pertença e da exigência de uma mudança de olhar externo sobre o autismo, de forma a acabar com a rejeição da diferença. .

Definição e mecanismo

O neologismo "autismofobia", em francês , é utilizado desde 2014 por Olivia Cattan , mãe de uma criança autista francesa, para uma campanha ativista, e foi retomado pelo ativista Hugo Horiot , em 2018, que o descreve como "um mecanismo de esmagamento uma minoria susceptível de perturbar o sistema ” . Ele especifica que "quando o padrão é glorificado e instituído como modelo único, o excesso autista, que resulta, entre outras coisas, de uma curiosidade insaciável por um determinado campo, é qualificado como obsessão  " , terminologia que ele assimila "a um profundo aversão a qualquer coisa relacionada à anormalidade  ” .

Como nota a socióloga Brigitte Chamak , desde os anos 2000, “a distinção entre doença e deficiência tornou-se difusa” , com maior importância atribuída às repercussões sociais, muitas vezes devido a pessoas com deficiência enquadradas no antigo diagnóstico da síndrome de 'doença de Asperger e neurodiversidade ativista . A definição de autismo oscila, portanto, entre a particularidade médica e o desconforto social: para o filósofo Josef Schovanec , em sua definição de desordem social, “o autismo está correlacionado com a lacuna entre as promessas sociais explícitas [felicidade, saúde, longa vida, bom salário ... ] e a realidade vivida ” . Ele acrescenta que é "muito mais confortável se proteger por trás da ideia de uma caracterização médica perfeita do autismo, em vez de se aventurar na areia movediça, onde o autismo é reconhecido como um espelho da sociedade", de seus riscos e problemas ”. . O inspetor educacional regional Jean-Michel Wavelet questiona a capacidade das pessoas com autismo de revelar o fechamento de certas sociedades a outras e à diferença. A natureza de sua deficiência é freqüentemente mal compreendida. De acordo com Temple Grandin  :

“O mundo exterior não é acolhedor para aqueles de nós que têm essas diferenças em relação ao normal, principalmente porque nossos sistemas nervoso e sensorial são muito sensíveis. "

-  Templo Grandin

Natureza da discriminação e exclusão

O conceito de discriminação e exclusão social de pessoas com autismo é multivocal , sendo os casos e consequências variáveis, em particular de acordo com a gravidade percebida da deficiência . As pessoas com autismo mais graves são também as mais excluídas, em particular devido à competição e seleção nas escolas, as escolas preferindo, por exemplo, acolher crianças que são verbais e percebidas como inteligentes, em vez de crianças que não o são.

De acordo com a lei do Reino Unido , uma pessoa com autismo é discriminada se receber um tratamento menos favorável do que uma pessoa não autista ou se não houver necessidade de fazer um "ajuste razoável" para acomodar suas dificuldades. Esse ajuste geralmente diz respeito ao acolhimento na escola e ao local de trabalho, que deve ser adaptado de forma a não colocar o autista em desvantagem. Alguns países, incluindo o Reino Unido , têm obrigações legais, outros não. Definir como se ajustar pode ser difícil, pois a deficiência criada pelo autismo tem benefícios específicos associados à realização de certas tarefas. Além disso, muitas vezes há confusão entre inaptidão e preferência de escolha por parte da pessoa autista, suas expectativas podem ser radicalmente diferentes das de uma pessoa não autista e algumas de suas peculiaridades (por exemplo, a recusa absoluta de mentir ou quebrar regra) difícil de reconhecer como deficiência.

Formas de discriminação e exclusão

As formas de discriminação e exclusão às quais as pessoas com autismo estão expostas incluem ostracismo , recusa de escolaridade , recusa de emprego ou promoção apesar de suas habilidades, exclusão de instituições e eventos diversos da vida, ou mesmo apenas informando que não são bem-vindos.

Inscrição em mecanismos de exclusão para pessoas com deficiência

De acordo com a P r Anne McGuire, a sociedade ocidental mostra uma longa história de violência e discriminação contra pessoas com autismo em particular e contra pessoas em situações de deficiência em geral:

“O caminho culturalmente dominante em que estamos com o autismo, lutando, odiando, travando uma guerra contra ele e trabalhando para erradicá-lo, [esse caminho] nos leva a pensar que o autismo não é em si um modo de vida, mas que somos forçados a viver com isso ”

- Anne McGuire, Vida sem autismo: uma lógica cultural da violência

Uma pessoa autista institucionalizada gera em média um encargo financeiro de mais de 3  milhões de dólares americanos (aproximadamente 2,69  milhões de euros ) durante sua vida (cifras de 2007), suportado por sua família e a comunidade. A inclusão e o combate à discriminação, especialmente no mundo do trabalho, não são apenas um objetivo humanista, são também uma questão econômica. De acordo com a professora de psicologia Patricia Howlin , “no longo prazo, implementar tais esquemas [de inclusão] pode ter custos neutros, pois os jovens [autistas] deixam de ser dependentes de benefícios e começam a pagar. Pagar impostos” .

História

É provável que as pessoas autistas tenham sido fortemente excluídas ao longo da história. Segundo o psiquiatra e psicanalista Jacques Hochmann , antes de qualquer caracterização médica do autismo, as crianças em questão são marginalizadas ou mortas, geralmente qualificadas como "  idiotas  " e tratadas sem humanidade. O mito changeling provavelmente serviu de justificativa para o assassinato ou abandono de bebês e crianças (entre outras deficiências) com autismo: ao alegar que seu filho biológico havia sido trocado por outro, os pais estavam se livrando de crianças que estavam 'eles acharam estranho ou emocionalmente distante . Um dos casos mais conhecidos de uma criança retrospectivamente diagnosticada como autista é o de Victor de l'Aveyron , descrito em 1799 como uma criança selvagem não-verbal, encontrada vagando em uma floresta no sul da França.

No entanto, Josef Schovanec analisa a história de pessoas autistas verbais atraídos para letras e ciência, melhor integrados na sociedade, como sendo associado com as fortunas da universidade alemã XIX th  século, coincidindo com a sua exclusão das universidades francesa em paralelo.

Décadas de 1930 e 1940

No contexto da ascensão da eugenia e do nazismo nas décadas de 1930 e 1940 , é provável que um grande número de pessoas com deficiência mortas durante a Aktion T4 sejam autistas. De acordo com Steve Silberman , as crianças em questão são diagnosticadas com idiotice (muitos assassinatos são decididos após reprovação em um teste de QI ), epilepsia ou esquizofrenia . Na época, esses três subgrupos incluíam muitas pessoas autistas. Cerca de 3.500 pessoas com autismo podem ter morrido dessa forma. O Terceiro Reich não teve como alvo específico o autismo: todas as pessoas com comportamento considerado problemático passam por essa política em um momento em que o autismo permanece muito pouco conhecido, se não desconhecido.

O polêmico médico austríaco Hans Asperger descreve positivamente a síndrome que hoje leva seu nome , em 1944, pedindo explicitamente um lugar para essas pessoas na sociedade:

“Estamos convencidos de que as pessoas autistas têm seu lugar na comunidade social. Eles fazem seu trabalho perfeitamente, talvez melhor do que ninguém, e estamos falando de indivíduos que na infância tiveram as piores dificuldades e causaram inúmeros problemas para seus cuidadores. "

-  Hans Asperger , psicopatia autista na infância

O estudo de seus arquivos mostra que ele classifica seus pacientes com base em seu suposto grau de inteligência e, conscientemente, envia 42 crianças autistas para um campo de extermínio, de sua clínica em Spiegelgrund. Segundo a historiadora Edith Sheffer, citada por Seth Mnookin , a criação do diagnóstico médico de "  psicopatia autista  ", o futuro diagnóstico da síndrome de Asperger , deve muito à ideologia nazista.

Políticas de integração

Leo Kanner , um dos dois grandes descobridores do autismo com Hans Asperger, realizou um dos primeiros estudos de desenvolvimento sócio-profissional examinando a evolução das onze crianças autistas (geralmente de origens privilegiadas) que ele havia seguido em 1943. Vários conseguiram empregos decentes, enquanto aqueles colocados em instituições têm pouca ou nenhuma autonomia na idade adulta. Segundo Josef Schovanec, “este texto também pode ser visto como um precursor de concepções sobre a colocação na instituição ou no ambiente ordinário que não iriam prevalecer senão mais tarde” .

Na França, segundo Jacques Hochmann, os psicanalistas foram os primeiros a se interessar pelas crianças autistas após a Segunda Guerra Mundial "ao arrancá-las do confinamento desesperado e das políticas eugênicas baseadas na segregação e, às vezes, na esterilização e castração  " .

Vários países adotam leis contra a discriminação da deficiência aplicável ao autismo, desde o final do XX °  século. Em 1969, Bengt Nirje propôs um modelo de padronização e participação social ativa das pessoas com deficiência. Embora a literatura científica internacional fosse muito limitada nesta época, antes da década de 1990, a maioria das pessoas com autismo (cerca de três quartos) era altamente dependente e socialmente isolada. Muito poucos frequentam escolas. A maioria mora com os pais ou em instituição especializada. Posteriormente, a literatura científica aponta para regressões frequentes (perda de funções cognitivas e de linguagem ) em pessoas colocadas em uma instituição, em comparação com aquelas que vivem em um ambiente comum. Como observou Leo Kanner, as pessoas com autismo mais integradas são aquelas que se beneficiaram de uma educação sustentável, vida independente e oportunidades de desenvolver seus relacionamentos sociais.

A chamada política de “integração” foi implementada nas décadas de 1970 e 1980, principalmente na América do Norte . Consiste em “acolher, em ambiente normal, ainda que a tempo parcial, alguns alunos com deficiência” . No Estados Unidos , a primeira associação de pais de crianças autistas foi criado em 1965, que Jacques Hochmann relaciona-se com o acme do tempo da luta contra a discriminação racial . Esforços frutíferos para educar crianças com autismo começaram na década de 1970 , principalmente graças à Lei de Reabilitação de 1973. A teoria anteriormente dominante era que as crianças com autismo seriam incapazes de aprender.

Na Bélgica francófona , os pais estão se mobilizando para que, a partir do final da década de 1950, sejam criadas escolas especiais para crianças deficientes perto de suas casas . Isso resulta em uma forma de segregação . Na década de 1970, a Bélgica criou hospitais psiquiátricos infantis e serviços residenciais inspirados nas teorias psicanalíticas francesas, que se encarregaram das "  psicoses infantis  ". As crianças autistas geralmente não vão à escola e não têm um diagnóstico claro. A partir de 1984, foi desenhado o projeto de integração escolar. Foi implantado de 1988 a 1996. Em setembro de 1991, foi criado o Serviço Universitário Especializado para Pessoas com Autismo (SUSA).

Em Quebec , escolas especiais foram criadas na década de 1960 para crianças "excepcionais", marcando uma separação de acordo com o nível de deficiência. No início da década de 1970, os pais pediram a integração de alunos com deficiências mais graves em ambientes regulares. Em 1976, um grupo de pais criou a Quebec Society for Autistic Children , enquanto uma reação a essa forma de segregação de alunos com deficiência levou a uma política conhecida como “integração- mainstreaming  ”. Este debate vem mais tarde na França, onde os pais de crianças autistas denunciar a segregação escolar e pedir a integração académica e social dos seus filhos no início do XXI th  século. De acordo com Jacques Hochmann, a integração escolar efetiva para metade dos alunos autistas se desenvolveu ali sob o impulso de equipes psiquiátricas ou médico-educacionais , em hospitais-dia e institutos médico-educacionais . Ele acrescenta que "a oposição ou ceticismo de muitos psicanalistas quanto à conveniência de tal projeto [ensino regular] foi equiparado ao preconceito racial e levou a Fédération Autisme France , como resultado de uma feroz batalha ideológica, para trazer a França com sucesso perante o Comitê de Direitos Sociais do Conselho da Europa  ” .

O Japão e Israel há muito tempo lideram uma política institucionalizada, novas instalações para acomodar pessoas com autismo abertas no Japão até 2002.

Sociedade inclusiva

A política mais ambiciosa de buscar uma “sociedade inclusiva” surgiu na década de 1990 . Propõe a abolição de todas as formas de exclusão das pessoas com deficiência, inclusive autistas, nas classes normais e independentemente do grau de deficiência. Os países escandinavos são pioneiros. Outros países defendem por mais tempo a separação médica de pessoas com autismo, como a Irlanda, que adota medidas de inclusão com o Disability Act de 2005. Na França, três Planos de Autismo são adotados a partir de 2005, com o objetivo de progredir gradualmente em direção a uma sociedade inclusiva. A França, no entanto, permanece em uma fase de integração educacional que ainda não foi concluída.

Opiniões e observações da ONU

Em 1994, a UNESCO decidiu sobre os efeitos nocivos da exclusão da escola, concluindo que ela gerava discriminação social e insatisfação entre os envolvidos na educação. A partir de 1996, notadamente sob o impulso do Autism Europe, o direito das pessoas autistas à educação e ao emprego tornou-se um assunto cada vez mais discutido. Com o apoio da Comissão Europeia , as Nações Unidas declararam em fevereiro de 2005 que as pessoas com autismo devem se beneficiar de educação adequada, assistência que respeite sua dignidade, liberdade de discriminação, integração social, respeito pelos seus direitos fundamentais, acesso a tratamento e informação honesta sobre eles. A ONU adota uma convenção de lei aplicável a pessoas com autismo, a3 de maio de 2008, segundo o qual os Estados-Membros devem comprometer-se a garantir as suas liberdades fundamentais sem discriminação de qualquer espécie. Essa convenção se aplica teoricamente a todas as pessoas autistas, qualquer que seja o grau de deficiência, garantindo-lhes a ausência de discriminação.

Durante o Dia Mundial da Conscientização do Autismo de2 de abril de 2014O secretário-geral da ONU, Ban Ki-moon , disse: “Infelizmente, em muitos lugares do mundo, os autistas têm seus direitos humanos básicos negados. Eles enfrentam discriminação e exclusão. Mesmo onde seus direitos estão garantidos, eles ainda muitas vezes têm que lutar para ter acesso aos serviços básicos ” . O2 de abril de 2015, os relatores do Conselho de Direitos Humanos argumentam que “em muitos países as pessoas com autismo não têm acesso aos serviços em igualdade de condições com as demais, ao direito à saúde, educação, trabalhar e viver na comunidade” , concluindo que a discriminação continua a ser a regra, e não a exceção. Eles apontam para a persistência de abordagens profissionais e práticas médicas inaceitáveis ​​em termos de direitos humanos  : prescrição excessiva de psicotrópicos, internação em hospitais psiquiátricos e estabelecimentos de longa permanência , uso de contenção física ou química. Que violam direitos fundamentais, comprometem a dignidade humana , e ir contra as evidências científicas.

Tipos de exclusões

Pessoas com autismo enfrentam muitos preconceitos e diferentes tipos de discriminação e exclusão. Na introdução de seu livro Je suis à l'Est! , Josef Schovanec evoca a profunda ignorância do autismo como causa principal, algumas pessoas tomando todos os autistas por "idiotas" , julgando-os pela forma como se expressam, interagem ou se movem. Um amálgama “fantasiado” também é frequente (especialmente na França) entre autismo, violência e comportamento impróprio.

Uma das causas mais frequentes de discriminação resulta da falta de compreensão dos códigos e regras da vida social , pessoas com autismo com deficiência social (dificuldade de contato visual , tendência a evitar interações, interpretação errônea de intenções do outro, etc. ), em particular pelas peculiaridades da sua empatia . Por natureza, o ser humano é social. A incapacidade de entender os códigos sociais e usar a teoria da mente afeta efetivamente muitos aspectos da vida diária das pessoas com autismo. Certos comportamentos extremos podem levar à exclusão social total e abuso institucional. Como tal, certas intervenções de autismo, em particular o treinamento de habilidades sociais, têm se mostrado eficazes para melhorar os contatos e, portanto, facilitar a integração. Para muitas pessoas com autismo, o apoio da família é de importância crítica.

Em julho de 2019, Simon Baron-Cohen ( Universidade de Cambridge ) publicou um estudo sobre eventos negativos ao longo da vida, entre 426 pessoas com autismo e um grupo de controle: 45% das pessoas com autismo disseram que não tinham dinheiro para prover as necessidades básicas durante seus vida, 20% relatam agressão sexual e 70% relatam ter sido assediados por um amigo; em comparação, 25% do grupo de controle não autista disseram ter enfrentado sérios problemas financeiros, 9% relataram agressão sexual e 31% relataram assédio por uma pessoa considerada amiga.

Triagem in utero

Diversas pesquisas estão sendo realizadas com o objetivo de fazer o rastreamento pré - natal para autismo . Existe o risco de eugenia , pois a detecção de marcadores genéticos pode ser usada para fins de eliminação, ao invés de melhorar a vida das pessoas com autismo. O temor de um aumento no número de solicitações de aborto por "risco de autismo" é uma das causas históricas da organização associativa de ativistas da neurodiversidade .

Segundo Hugo Horiot, o desenvolvimento de um teste de rastreamento pré-natal é o maior risco para as pessoas com autismo. O coletivo de Quebec Aut'Créatifs se opõe à futura comercialização desses testes, falando em uma "solução final".

Infância e adolescência

Tanto na Suíça quanto nos Estados Unidos, a rejeição social de crianças autistas é uma grande preocupação para seus pais, que acreditam que as leis são insuficientes para fazer cumprir as recomendações da ONU. A discriminação contra crianças com autismo pode estar relacionada ao seu acesso a escolas, atividades esportivas e artísticas e recreação. Pode ser uma exclusão que afeta a própria criança, mas também, se houver, seu cão-guia . Os pais estão sujeitos a um estresse social significativo: são considerados responsáveis ​​pelos comportamentos de seus filhos autistas, muitas vezes considerados "mal educados e temperamentais" . Geralmente são os pais que organizam atividades para socializar seus filhos.

Adolescentes autistas institucionalizados estão sujeitos a uma maior estigmatização, uma vez que são colocados entre pessoas em sofrimento, enfermos ou eles próprios com vários distúrbios: "  síndrome de Down , psicóticos , paralisia cerebral , hemiplégicos , vítimas de câncer, leucemia , síndromes desconhecidas, doenças genéticas raras ou doenças infantis graves ” .

Infanticidas / auticidas

O neologismo "auticídio" foi utilizado por Josef Schovanec, para designar os assassinatos de pessoas autistas "mortas como autistas" . Anne McGuire destaca que cada caso de homicídio é tratado individualmente, mas que a razão geral dada para cada um deles é "autismo" ou "vida com autismo". O infanticídio , geralmente pela mãe ou outra pessoa responsável pelo apoio e cuidados, são comuns. Pouco se sabe sobre a existência do infanticídio materno, pois esbarra na crença de que uma mãe não poderia suprimir seu filho.

Não existem estatísticas que quantifiquem estes homicídios e abandono voluntário, mas são regularmente documentados na imprensa e por redes associativas, tendo sido mencionadas "dezenas" de casos deste tipo na imprensa ocidental em cerca de dez anos. Anos, especialmente na canadiana Aperte. A Autistic Self Advocacy Network encontrou 36 (todos com deficiência, principalmente autistas) em 2012. A ativista americana Kathleen Seidel atualizou uma lista de pessoas autistas assassinadas em seu blog. Josef Schovanec estima uma estimativa realista de cem pessoas autistas mortas a cada ano na França.

Recepção escolar

Uma grande proporção de crianças autistas, especialmente na França, não tem acesso à educação, ou então essa educação é diluída em comparação com a da maioria da população. De acordo com o relatório do conselho econômico, social e ambiental do autismo feito em outubro de 2012, “o tempo não dedicado a uma educação adaptada afeta muito o futuro da pessoa com autismo” . A recepção escolar de alunos autistas muitas vezes requer ajustes, principalmente graças à presença de um assistente escolar (na França), responsável por ajudar o aluno autista, entre outras coisas, administrando suas ansiedades. A ausência de assistência pode dificultar extremamente o acolhimento escolar. Na verdade, quando as crianças autistas têm acesso às escolas, muitas vezes são vítimas de bullying  : aproximadamente 63  % das crianças nas escolas americanas e que são intimidadas por outras crianças têm transtornos do espectro do autismo. Crianças com autismo também são mais facilmente alvo de agressão sexual . O período mais delicado geralmente é a adolescência , quando a falta de compreensão das amizades e da sexualidade coloca as pessoas com autismo em uma situação de deficiência. Uma importante bifurcação é criada entre adolescentes capazes de manter um ambiente normal na faculdade e no ensino médio , e outros que são encaminhados para vagas institucionais. De modo geral, "este é frequentemente um momento em que os ajustes sociais fracassados ​​levam à rejeição e ao sofrimento de outros adolescentes" .

Um inquérito encomendado por três associações francesas no domínio da deficiência mostra que as crianças autistas são, entre todas as deficiências consideradas, as mais excluídas do sistema escolar: apenas 70% dos inquiridos acreditam que as crianças autistas têm o seu lugar na escola normal., e 46% afirmam que sua formação deve ocorrer em instituições especializadas.

O psiquiatra e ex-psicanalista francês Pierre Sans acredita que “a escolaridade, sem dúvida, não é a panacéia para todas as crianças autistas” , pois “o grau de comprometimento de algumas delas impede sua inserção em uma classe, mesmo adaptada” . 50 a 60  % dos alunos autistas deixam a escola sem qualificações acadêmicas ou profissionais formais. 5 a 40  % , dependendo do país em questão, concluem o ensino superior com aproveitamento .

Idade adulta

A maioria dos indivíduos autistas melhora sua comunicação, interações sociais e adota um comportamento mais socialmente aceitável no final da adolescência. 3 a 25% deles não preenchem mais os critérios diagnósticos para autismo na idade adulta, embora o transtorno de déficit de atenção e a ansiedade possam persistir. Também há casos de agravos, principalmente entre as pessoas com "deficiência intelectual". Embora não seja uma forma de discriminação propriamente dita, o autismo e, portanto, as políticas públicas que são realizadas nesta área, muitas vezes estão associados apenas às crianças. A falta de visibilidade e, portanto, de levar em consideração os adultos autistas pode privá-los de apoio institucional. As condições de envelhecimento e fim de vida no campo do autismo, por exemplo, não são objeto de nenhum estudo. Embora os dados sobre adultos sejam limitados, é certo que seu status social muitas vezes é muito precário, inclusive entre pessoas com autismo "sem deficiência intelectual". Segundo Patricia Howlin , "muitas pessoas [...] estão significativamente em desvantagem em relação ao emprego , às relações sociais, à saúde física e mental e à qualidade de vida . Freqüentemente, falta apoio que facilite a integração em toda a sociedade e há poucas pesquisas sobre como elaborar programas de intervenção mais eficazes para adultos ” . O desligamento dos pais muitas vezes priva as pessoas com autismo do apoio de que desfrutavam durante a infância. Dependendo do seu nível de autonomia , ela pode ficar com sua família, se estabelecer em sua própria residência com mais ou menos apoio e acomodação, ou ingressar em uma instituição adequada. No entanto, é muito raro que uma pessoa com autismo possa viver de forma totalmente independente.

Na França, quando uma criança autista afastada de sua família chega à idade adulta, o bem - estar infantil não é mais necessário para cuidar dela. Muito geralmente, o jovem adulto fica confinado em um hospital psiquiátrico por "muito tempo" . Além disso, a maioria dos adultos autistas hospitalizados há muito tempo em psiquiatria são pessoas abandonadas ou negligenciadas por suas famílias. Os autistas institucionalizados apresentam formas de deficiência consideradas "pesadas" e comportamentos problemáticos para a convivência em sociedade: "estereotipias, automutilação , agressividade, destruição de material, ruptura das convenções sociais ou sexuais" .

Discriminação no mercado de trabalho

A maioria das pessoas com autismo consegue ter um emprego e ter habilidades valiosas para o mercado de trabalho. O trabalho tende a melhorar sua qualidade de vida e seu desempenho cognitivo , ao mesmo tempo em que constitui um meio de integração. O estigma e a discriminação são, no entanto, comuns.

De acordo com uma revisão da literatura científica publicada em 2011, apenas 24  % dos autistas encontram trabalho ao longo da vida, geralmente de forma intermitente e / ou a tempo parcial, em cargos mal remunerados e de baixa recompensa. Suas dificuldades têm múltiplas explicações. Passar por uma entrevista individual de emprego é difícil, senão impossível. Geralmente, empregadores e gerentes de recursos humanos não reconhecem que praticam uma forma de discriminação quando julgam pessoas com autismo por suas habilidades sociais e justificam seu não emprego pela gravidade de sua deficiência . Para promover a contratação e retenção de empregos, o suporte e a prática de coaching de empregos estão sendo desenvolvidos. A eficácia e a relação custo-eficácia de tais medidas foram estudadas.

Na Alemanha , Dinamarca, Estados Unidos e Índia , empresas do setor de TI já praticam ações afirmativas . Iniciativas desse tipo permanecem raras, a ponto de a existência do problema do emprego dos autistas ser desconhecida na maioria dos países.

Discriminação contra mães autistas

A 62 ª sessão da Convenção sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Mulheres (CEDAW) recebeu, em 2015, várias mulheres autistas que denunciaram colocações abusivas de crianças com autismo na França e Reino Unido, bem como a tendência de muitos mães autistas manterem silêncio sobre sua condição e diagnóstico, para evitarem ser encaminhadas ao serviço de assistência à infância e separadas dos filhos ( caso Rachel ). O representante francês citou as teorias psicanalíticas como responsáveis ​​por esta situação.

Uso da palavra "autista" como um insulto

Uma das provas do preconceito contra o autismo é o uso frequente da palavra "autista" como um insulto na língua francesa, associando deficiência a defeito . Segundo Alexandre des Isnards, "autista tornou-se um termo comum que designa qualquer pessoa bizarra e anti-social" . Segundo o dicionário Larousse online, a palavra “autismo” designa “figurativamente, por exagero” uma “negação da realidade que obriga a isolar-se e a recusar-se a comunicar e, em particular, a ouvir os outros” . Essa ideia de autismo é falsa: as pessoas com autismo "veem e ouvem tudo o que acontece ao seu redor perfeitamente" .

De acordo com SOS autisme France (2014), um em cada 10 franceses já usou a palavra “autista” como um insulto com a intenção de zombar de um terço, principalmente entre jovens de 18 a 24 anos (em 29  % dos casos) . Parece que essa mudança negativa no significado da palavra “autista” tem acompanhado a representação mais frequente do autismo na esfera pública. Foi apontado, em 2006, por Danièle Langloys para quem "a França [...] é o único país do mundo que acha normal que um insulte publicamente o outro com autismo" . Ela explica pela importância desproporcional que a psicanálise tem na França , disciplina essa que associa autismo e psicose . Assim, “o autismo está frequentemente associado a uma doença psiquiátrica ou psicológica no imaginário coletivo” , o que promove uma imagem negativa. Para Patrick Sadoun, "usar os termos autista ou mongol como um insulto é ofender a própria personalidade de todas as pessoas autistas ou todas as pessoas com síndrome de Down. É o mesmo que usar os termos judeu., Árabe ou homossexual como um insulto" .

Nos parques infantis e corredores das universidades franceses , a palavra “autista” tornou-se um insulto da moda, muitas vezes substituindo a palavra “  mongol  ”. Olivia Cattan destaca a existência desse uso ofensivo nas discussões na internet e no dia a dia. Esses insultos estão presentes na mídia e na esfera política francesa. O professor de ciências da linguagem Julien Longhi analisa-a como um curto-circuito da "riqueza semântica da palavra" autista ", para polarizá-la para um sentido negativo" , bem como "o sinal de um desvio verbal internalizado dos clichês" . Essas controvérsias na mídia trouxeram a palavra “autista” à atenção do público, mas isso na maioria das vezes é feito sem um conhecimento real do assunto.

No Reino Unido , o uso da palavra autista como um insulto também tem se tornado cada vez mais difundido (2007), sublinhando, de acordo com a especialista em literatura de língua inglesa contemporânea Ann Jurecic, o medo das diferenças neurológicas na escala do corpo, sociedade. No entanto, o contexto anglo-saxão é muito diferente daquele da França, na medida em que muitos ativistas da neurodiversidade ali promovem uma visão positiva de sua condição autista, como parte essencial de sua identidade.

Consequências

Pessoas autistas que testemunharam sobre este assunto geralmente adotam dois tipos de atitudes em relação às exclusões de que são vítimas. Alguns sentem angústia e profunda frustração , por acreditarem que o próprio comportamento é a fonte da rejeição a que são submetidos, podendo adotar estratégias compensatórias. Outros optam por não se importar com o que é dito sobre eles. É comum que essas duas atitudes sejam vivenciadas ao longo da vida. Alguns não sabem que são discriminados, especialmente entre autistas não diagnosticados, o que geralmente resulta em uma queda acentuada na autoestima . Sentimentos de vergonha e desesperança podem levar a um maior isolamento. A família da pessoa com autismo pode ser afetada pelos problemas de um ente querido. Pessoas com autismo às vezes são erroneamente suspeitas de sofrer de uma doença mental ou alguma forma de "  insanidade  " quando estão passando por momentos difíceis e podem receber tratamento psiquiátrico inadequado.

Em geral, as consequências identificadas de discriminação, bullying e experiências ruins na sociedade incluem vários traumas (incluindo estresse pós-traumático ), isolamento e solidão , depressão , a luta contra peculiaridades sensoriais, colapso emocional e o sentimento de inutilidade social.

Resposta neurológica ao sentimento de exclusão

Estudo neurológico com ressonância magnética em crianças colocadas em situação de exclusão e violação das regras sociais mostra que o sentimento de angústia é vivenciado com a mesma intensidade em crianças autistas e não autistas. No entanto, existem diferenças neurobiológicas no tratamento da exclusão social e violação de regras em pessoas com TEA. A ínsula direita e o córtex cingulado anterior são hipoativos durante a exclusão em crianças com TEA. Em violação às regras, a ínsula direita e o córtex pré-frontal estão hiperativos. A ínsula direita mostra dissociação na ativação; ele é hipoativo para a exclusão social e hiperativo para quebrar regras. Outro estudo da neurociência sugere que crianças com TEA são vulneráveis ​​aos efeitos da exclusão social , experimentam sofrimento relacionado ao ostracismo comparável ao de crianças com desenvolvimento típico, mas têm um tratamento temporal diferente de eventos de rejeição, sugerindo um comprometimento reduzido dos recursos de atenção no aversivo contexto social.

Aumento da mortalidade

Hugo Horiot estima que a exclusão, o excesso de medicação e a institucionalização de pessoas com autismo são responsáveis ​​pela mortalidade precoce e pela diminuição de cerca de 20 anos na expectativa de vida em comparação com a população em geral. As dificuldades encontradas estão provavelmente na origem dos suicídios . Pessoas com "  Asperger  " são vulneráveis ​​a pensamentos suicidas, sendo o risco de suicídio há muito negligenciado, embora seja particularmente alto. Uma revisão da literatura científica dedicada à ligação entre autismo e suicídio (2014) conclui que entre 10,5 e 50% das pessoas autistas já tiveram pensamentos suicidas ou fizeram uma tentativa. Os fatores de risco identificados são, pela ordem: discriminação de pares, problemas de comportamento, ser negro ou hispânico , ser do sexo masculino , menor nível socioeconômico e baixa escolaridade. Simon Baron-Cohen enfatiza as muitas dificuldades encontradas em termos de exclusão social, isolamento e solidão. O bullying pode levar a pensamentos suicidas e a uma atitude muito crítica em relação a si mesmo e aos outros, nascida de um sentimento de rejeição e zombaria recorrentes.

Perda de domicílio

Pessoas com autismo têm maior probabilidade de se tornarem sem-teto , provavelmente como resultado da associação entre autismo e baixo status socioeconômico. Josef Schovanec testemunha ter cruzado com vários autistas na rua. Estudos foram realizados no Reino Unido sobre a taxa de TEA entre moradores de rua. De acordo com o governo galês, cerca de 12  % das pessoas com autismo ficaram sem-teto por pelo menos parte de suas vidas, uma taxa muito mais alta do que entre a população não autista. Um estudo sobre a prevalência de traços de autismo entre uma população de rua no Reino Unido mostra que 12,3% deles atendem aos critérios diagnósticos para TEA, de acordo com o DSM-5.

Também há casos (entre outros, no Canadá ), de pais com adultos autistas que trazem seus próprios filhos a um centro de acolhimento de moradores de rua para não os ter mais sob seus cuidados.

Agressão sexual

Um estudo de uma pequena amostra de americanos e canadenses descobriu que adultos com autismo correm maior risco de serem abusados ​​sexualmente do que seus pares não autistas. Entrevistados com autismo têm duas vezes mais chances de dizer que foram estuprados e três vezes mais chances de relatar toque sexual indesejado. Mulheres com dificuldades de aprendizagem são estupradas quatro vezes mais frequentemente , e é provável que um grande número dessas mulheres estupradas sejam autistas. O não reconhecimento das emoções, próprio do autismo, leva à vulnerabilidade pela dificuldade em antecipar e reconhecer o perigo. Muitas mulheres autistas testemunharam que foram estupradas, incluindo Liane Holliday Willey . Alguns desses relatos também parecem mostrar que as mulheres autistas têm mais facilidade em superar o trauma do estupro. De acordo com uma pesquisa publicada na França no início de 2019, 88% das mulheres autistas afirmam ter sido vítimas de violência sexual e 39% sofreram pelo menos um estupro. Em 31% dos casos, a primeira agressão é a pedofilia contra uma criança menor de 9 anos.

Situação por região do mundo

Dependendo do país e da cultura, a exclusão pode ser mais ou menos forte. Segundo Josef Schovanec , a sociedade ocidental pode ser uma das mais excludentes para os jovens com autismo não verbal, porque os países com cultura nómada mantiveram ocupações tradicionais, como a de pastor , que podem ser exercidas por pessoas que não o são. verbal. As políticas públicas e a tomada de decisões em favor das pessoas com autismo são consideradas mais avançadas nos países anglo-saxões e escandinavos .

Continente africano e oceano índico

Segundo Brigitte Chamak , no continente africano, os autistas geralmente são assimilados a idiotas vítimas de faltas cometidas por seus pais ou outros ancestrais.

No Marrocos , onde o autismo ainda é pouco compreendido, os pais se organizam para criar escolas adaptadas. A associação de caridade Oummah , ativa nos países muçulmanos do Magrebe , filmou crianças autistas amarradas por correntes e espancadas, alegando que as pessoas com deficiência geralmente são escondidas e abusadas.

Na África Subsaariana , os diagnósticos de autismo são muito raramente feitos. Crianças com autismo são freqüentemente acusadas de bruxaria por causa das “peculiaridades” de seu comportamento. Eles podem ser vítimas de tortura , às vezes de morte, muitas vezes de subnutrição e uso de correntes . Na Costa do Marfim , o autismo é culturalmente percebido como uma possessão ou uma maldição divina, levando a graves abusos. A percepção de uma "doença mental" leva ao encarceramento e, na falta de acesso à medicina especializada, as únicas abordagens são o exorcismo religioso. De acordo com a associação Autism Madagascar (2017), as crianças autistas são altamente marginalizadas na sociedade malgaxe , diagnosticadas incorretamente e vítimas de intervenções inadequadas. Por outro lado, a institucionalização e, portanto, a privação de liberdade que dela resulta, não existe nos países da África Subsaariana.

Na Ilha da Reunião , um caso de intimidação escolar resultante de tortura e barbárie (2018) e um caso de estupro foram relatados na mídia.

Continente americano

Toda a América do Norte é considerada uma sociedade inclusiva. A frequência de alunos com ASD nas escolas de Quebec aumentou 1096% em 15 anos, entre o ano letivo de 1990-1991 e o ano letivo de 2006-2007. A recepção nas classes regulares está aumentando, ou seja, quase 60% das pessoas autistas matriculadas em 2005, embora a integração continue mais importante na escola primária do que na escola secundária . No entanto, esses números devem ser amenizados por uma situação de sobrediagnóstico.

Crianças com autismo na América têm direito à educação de acordo com a Lei de Indivíduos com Deficiências na Educação , que oferece intervenção precoce, educação especializada e serviços relacionados até a idade de 21 anos, em todos os estados dos Estados Unidos. Esta garantia assenta na “educação pública, gratuita e adequada” e na educação individualizada, podendo os pais recorrer a um advogado caso estes direitos não sejam cumpridos. No entanto, o custo deste programa pesa no orçamento do estado dos EUA. Também há casos de "vingança" contra famílias que defendem os interesses de seus filhos, entrando em contato com os Serviços de Tutela .

Em 2013, uma pesquisa com pais americanos e crianças com autismo, seguida pelo Instituto Kennedy Krieger , foi publicada: 38% das crianças autistas disseram ter sido intimidadas continuamente por mais de um mês e 28% disseram que era frequente. 69% experimentaram estresse pós-traumático , 14% dizem que temem por sua segurança e 8% foram agredidos fisicamente. Um estudo estatístico de adultos americanos e canadenses com autismo mostra um risco muito maior de agressão sexual do que entre a população não autista, com o risco de estupro dobrado e o risco de agressão sexual triplicado, em comparação com a população não preocupada com a deficiência. Crianças com autismo e TDAH também têm duas vezes mais chances de serem excluídas das igrejas americanas (2018).

Continente asiático

Uma análise realizada entre a comunidade judaica ultraortodoxa de Israel mostra que a percepção do autismo oscila entre uma visão positiva e mística e uma visão negativa ligada à ideia de um cérebro danificado. No Irã, o número muito baixo de diagnósticos de autismo é provavelmente devido ao aumento da estigmatização de famílias com uma criança deficiente. Na Coréia , as crianças com autismo geralmente ficam escondidas por causa desse estigma associado à deficiência.

Na Índia , a Lei dos Direitos das Pessoas com Deficiências , aprovada em 2016, inclui o autismo entre as deficiências e proíbe qualquer discriminação direta ou indireta com base na deficiência. Como resultado desta lei, os cidadãos autistas da Índia podem teoricamente receber apoio do estado em termos de educação, transporte e emprego.

Em 2011, um menino autista paquistanês de 10 anos recebeu asilo nos Estados Unidos com base em seu comportamento relacionado ao autismo, compulsões e episódios violentos de automutilação, o que o colocaria em risco de tortura e perseguição caso voltasse ao seu país de origem. A mãe da criança indicou em seu pedido de asilo que a maioria dos paquistaneses via a condição do menino como uma maldição divina, e o menino foi forçado a suportar muitos "tratamentos" perigosos e degradantes, como beber água suja destinada aos corvos .

Em março de 2017, a imprensa chinesa noticiou a morte de um adolescente autista de 15 anos em um "centro de assistência" para moradores de rua em Guangdong .

Continente europeu

Na Noruega , Suécia , Dinamarca , Itália e Reino Unido (2013), o uso de estabelecimentos especializados é excepcional, sendo a sociedade definida como verdadeiramente inclusiva para pessoas com autismo, com um abandono do modelo médico em favor do modelo educacional. Na Holanda , Espanha e Portugal , onde o desenvolvimento está em andamento, as crianças com autismo podem ser colocadas em estabelecimentos especializados. A Bélgica de língua holandesa , a Alemanha , a Áustria e a Irlanda são a parte menos avançada da população (famílias, associações ...) que permanece hostil para com as crianças autistas em escolas regulares. Na Bélgica, a Liga pelos Direitos da Criança reúne pais e profissionais que trabalham na recepção escolar e leva esse debate ao nível político. Em fevereiro de 2015, a Suíça foi chamada à ordem pela ONU, que pediu o fim da prática de fazer malas e a intensificação do acolhimento de crianças autistas, especialmente no cantão de Genebra . Em agosto de 2019, a Bósnia foi apontada por suas inúmeras recusas em matricular crianças autistas na escola e pela falta de apoio estatal a esse respeito.

França

Em comparação com outros países ocidentais, a França fica significativamente atrás, com uma taxa de matrícula de cerca de 20% em 2014. Os estabelecimentos especializados às vezes são mal recebidos. As políticas públicas sobre deficiência não se preocupavam com o mundo socioprofissional antes de 2016.

Desde 2003, a França tem sido regularmente condenada pelo Conselho da Europa pela discriminação sofrida por pessoas com autismo e seus pais, especialmente em termos de acesso à educação. Em outubro de 2012, o Conselho Econômico, Social e Ambiental “propôs ao nosso país acelerar o movimento para melhor combater a terrível exclusão social de que são vítimas as pessoas autistas e suas famílias” . A associação SOS autisme France criou um número de telefone para identificar casos de “autismofobia” em 2014. Em 2015, a associação Autism Europe aumentou novamente a baixa taxa de matrícula de crianças autistas francesas. O uso de embalagens foi denunciado pela Comissão dos Direitos da Criança , que se disse "preocupada com os casos de maus tratos a crianças com deficiência em instituições" , em fevereiro de 2016 . De acordo com uma pesquisa do coletivo de autismo, realizada em 2014, 44% dos autistas franceses institucionalizados sofreram maus-tratos. De acordo com uma pesquisa do IFOP, realizada em março de 2016 , 79  % dos franceses pensam que as pessoas com autismo são vítimas de discriminação. 72% deles se dizem chocados com o uso da palavra "autista" por figuras públicas para insultar ou designar algo negativo.

Grécia

A Grécia está entre os países que caminham para um modelo de sociedade inclusiva. Em 2014, porém, uma reportagem da BBC revelou que, desde a crise da dívida pública , as pessoas com autismo mantidas em centros de saúde muitas vezes vivem pesadamente com medicamentos e em celas estreitas, sem possibilidade de sair. Esta situação foi denunciada pela Autism Europe como sendo uma privação dos seus direitos humanos básicos. Resulta da falta de recursos do Estado grego, que não garante mais a qualidade de vida dos internados.

Reino Unido

O Reino Unido aplica uma política de mainstreaming , um termo que pode ser traduzido como "integração no mainstream". No entanto, a discriminação continua sendo numerosa: em 2014, 4 em cada 10 crianças autistas britânicas (39%) foram excluídas da escola, ilegalmente, por falta de conhecimento por parte dos funcionários da escola para acomodá-las. O Programa de Inclusão no Trabalho é financiado, entre outros, pela Secretaria de Trabalho e Previdência . Os empregadores são incentivados a escrever seus anúncios levando em consideração o perfil das pessoas com autismo. Um estudo da National Autistic Society (NAS), publicado em 2016, mostra que 43  % das pessoas com autismo perderam o emprego por causa da discriminação relacionada à sua condição. 81  % afirmam ter sofrido assédio , injustiça ou falta de apoio no local de trabalho.

Oceânia

Uma análise realizada na imprensa australiana publicada entre 1996 e 2005 mostra que o autismo se apresenta ali essencialmente de forma negativa, como um objeto de pena, um fardo para a família, a sociedade e a educação, como tornando as pessoas agressivas; mais raramente como um fator de gênio. Em 2013, as autoridades médicas da Austrália Ocidental deram, pela primeira vez no mundo, uma autorização oficial para realizar a interrupção da gravidez em caso de detecção de "risco de autismo" em um embrião masculino, sendo a taxa de autismo menor em embriões femininos. Este teste é reservado para famílias que já têm um filho autista e que desejam evitar o nascimento de um segundo filho autista. Isso desperta fortes críticas, em particular por causa dessa diferenciação por sexo.

Em abril de 2019, uma família de imigrantes de Queensland (Austrália) foi convidada a retornar ao seu país de origem porque seu filho autista de 11 anos não "atendia aos requisitos de saúde" .

Estereótipos associados ao autismo

Muitos estereótipos falaciosos influenciam a percepção externa dos autistas: a maioria deles os descreve como esquisitos e estranhos (“  esquisitos  ”), outros os assimilam todos a cientistas ou, ao contrário, a “deficientes mentais”, bem, alguns. Retratam-nos como pessoas desprovidas de emoções , apesar da grande heterogeneidade entre os perfis. Um estereótipo frequente, desde a década de 1960, é o do garotinho "preso" e "fragmentado": "Os autistas sempre foram considerados portadores de um estado psicológico e biológico caracterizado por um self fragmentado , tão pouco normativo e prejudicial. uma salvação intensa e urgente é necessária. Esses tropos se repetem na mídia e em muitos escritos científicos, a maioria deles criados por pessoas sem autismo ” . Alicia A. Broderick e Ari Ne'eman também listam, entre as representações frequentes, a imagem do alienígena e a da Fortaleza Vazia . Brigitte Chamak nota a recorrência de outros estereótipos: o "geek autista" (muito comum na mídia), e a criança trocada com o de fadas , ou enfeitiçada por espíritos. As representações relacionadas com bruxaria e maldições são particularmente frequentes na África.

A diversidade de perfis leva a uma diversidade de representações, o autismo pode ser retratado como um desastre (com ênfase na pesquisa e triagem ), ou, pelo contrário, como um investimento.

É provável que os estereótipos tenham um impacto negativo na vida das pessoas com autismo, embora seja difícil estabelecer uma ligação direta entre essas representações e a exclusão, por exemplo, o bullying na escola.

Ativismo e perspectivas

Várias pessoas com autismo denunciam a discriminação de que são vítimas e, em particular, o modelo médico , que pretende "curá-las" de um comportamento considerado indesejável, o que equivale a destruir a sua personalidade . Na década de 2000 , a canadense Michelle Dawson reuniu documentos em um site intitulado por provocação Proibido autistas: Exploração em discriminações contra autistas . Ela levantou, em particular, a representação muito baixa de pessoas autistas entre as associações oficiais que deveriam defender seus direitos, que geralmente são detidas por pais não autistas.

Quando alguém com autismo defende seus direitos , muitas vezes é acusado de "não ser autista o suficiente" . Como autista, Daniel Tammet resume sua filosofia da seguinte forma: “o importante não é viver como os outros, mas entre os outros” . Da mesma forma, Josef Schovanec insiste no erro de acreditar que o autismo causa sofrimento: “é o olhar externo, o desconhecimento da diferença que encerra, que causa sofrimento. Não é autismo propriamente dito [...] ” . Ele lembra a grande importância do acesso à escola, pré-requisito para uma sociedade inclusiva em termos sociais e profissionais. Ele também aponta para a representação muito baixa de pessoas com deficiência, e em particular de pessoas autistas, entre os cargos de decisão e na mídia na França. Ele próprio é o único adulto autista a trabalhar para uma grande mídia francesa, a saber, a Europa 1 .

O ativismo contra a discriminação também vem dos profissionais de saúde. Laurent Mottron , pesquisador francês que atua no Canadá, já cedeu cargos a diversos autistas (inclusive Michelle Dawson, que se tornou pesquisadora) e denuncia em artigo, publicado na revista Nature , em 2011, as dificuldades e desafios encontrados por estes pessoas a “Viver em um mundo que não foi construído em torno de suas prioridades e interesses” . Alguns pais fazem campanha contra a discriminação de seus filhos autistas, em particular para seu acesso à escola. Patricia Howlin falou através da associação Autism Europe em 2014 para denunciar a situação das pessoas com autismo no mercado de trabalho, que ela descreve como "inaceitável" . Segundo ela, os autistas enfrentam “desafios” e muitos deles “possuem qualidades particulares ou áreas de especialização, o que pode ser um grande trunfo no mundo do trabalho. Esse desperdício de potencial é injusto e discriminatório ” .

De acordo com o estudo de Christine Philip, Ghislain Magerotte e Jean-Louis Adrien (2012), “as leis e os regulamentos não são suficientes” . Para eliminar a discriminação das pessoas com autismo, em particular no que se refere ao acesso à educação, recomendam que seja disseminada entre os profissionais uma "filosofia de pertença" , de forma a transmitir "valores e uma certa visão da diferença  " . Segundo eles, a disseminação dessa filosofia deve ser baseada nas pessoas diretamente envolvidas, como os pais de crianças autistas, e em profissionais perseverantes. Eles enfatizam a necessidade de promover a educação inclusiva. Nos países mais avançados nesta área ( Itália e Suécia ), acolher crianças autistas na escola "faz parte de um processo de renovação de toda a educação" , que relaciona com uma revolução. Copernican , com uma mudança de perspectiva dos parceiros, passou de um modelo médico que insiste nas deficiências e incapacidades "a um modelo que considera que a criança aprende em qualquer idade, se as condições ambientais lhe forem favoráveis" .

Notas e referências

Referências

  1. "  A campaign against 'autismophobia',  " em 20minutes.fr (acesso em 20 de janeiro de 2016 ) .
  2. “  A campaign against 'autismophobia'  ” , em RTL.fr (acesso em 20 de janeiro de 2016 ) .
  3. "  Olivia Cattan denuncia" autismofobia "na França  " , em France Info (acesso em 20 de janeiro de 2016 ) .
  4. Horiot 2018 , p.  11-12.
  5. Horiot 2018 , p.  13
  6. Chamak 2018 , p.  1
  7. Schovanec 2012b , p.  221.
  8. Jean-Michel Wavelet, “Epílogo. Autismo na escola: uma estranha familiaridade ”em Philip, Magerotte e Adrien 2012 , p.  285-300.
  9. (em) Temple Grandin e Kate Duffy , Desenvolvendo talentos: Carreiras para indivíduos com síndrome de Asperger e autismo de alto funcionamento , Autism Asperger Publishing Company,2008, 2 nd  ed. , 185  p. ( ISBN  978-1934575284 ) , p.  6.
  10. McGuire 2016 , p.  213.
  11. Chamak 2018 , p.  6
  12. Graham 2008 , p.  45
  13. (em) Mark Blois , "  Book Review: Autism, Discrimination and the Law: um guia rápido para pais, educadores e empregadores - Por James Graham  " , British Journal of Special Education , vol.  36,1 ° de março de 2009, p.  61-62 ( ISSN  1467-8578 , DOI  10.1111 / j.1467-8578.2009.00421_3.x , ler online , acessado em 4 de junho de 2016 ).
  14. Schovanec 2012a , p.  23
  15. Graham 2008 , p.  27
  16. McGuire 2016b , p.  93
  17. McGuire 2016b , p.  106
  18. (em) Michael L. Ganz , "  A distribuição dos custos sociais incrementais ao longo da vida do autismo  " , Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine , Vol.  161,1 ° de abril de 2007, p.  343–349 ( ISSN  1072-4710 , PMID  17404130 , DOI  10.1001 / archpedi.161.4.343 , ler online , acessado em 2 de junho de 2016 ).
  19. Howlin 2013 , p.  897.
  20. Howlin 2013 , p.  898.
  21. Hochmann 2009 , p.  31
  22. (en) Ana Maria Rodriguez, Autism Spectrum Disorders , Twenty-First Century Books, coll.  "USA Today Health Reports",2011( ISBN  0761358838 e 9780761358831 ) , p.  23-25.
  23. Schovanec 2018 , p.  25
  24. Silberman 2016 , p.  133-135.
  25. (em) "  3.500 Victims Action T4  " , Autism memorial (acesso em 29 de maio de 2016 ) .
  26. (em) David M. Perry, "  Comentários estranhos de RFK Jr. é autismo - CNN.com  " CNN,16 de abril de 2015.
  27. Silberman 2016 , p.  138
  28. Tradução dos comentários originais feitos por Hans Asperger em 1944, em Uta Frith , Autism and Asperger syndrome , Cambridge University Press,1991( ISBN  0-521-38608-X ) , p.  37-92.
  29. (en) Simon Baron-Cohen , "  A verdade sobre o conluio nazista de Hans Asperger  " , Nature , vol.  557, n o  7705,Maio de 2018, p.  305–306 ( ISSN  0028-0836 e 1476-4687 , DOI  10.1038 / d41586-018-05112-1 , ler online , acessado em 24 de setembro de 2019 ).
  30. (en-US) Jennifer Szalai , "  Once Visto como um Salvador das Crianças, Hans Asperger Is Now Called a Nazi Collaborator  " , The New York Times ,9 de maio de 2018( ISSN  0362-4331 , ler online , acessado em 26 de março de 2019 ).
  31. (en-US) Seth Mnookin , “  Was Autism a Nazi Invention?  " , The New York Times ,18 de junho de 2018( ISSN  0362-4331 , ler online , acessado em 26 de março de 2019 ).
  32. Schovanec 2012a , p.  17
  33. Hochmann 2009 , p.  28-29.
  34. Dionne e Rousseau 2006 , p.  93
  35. Levy e Perry 2011 , p.  1271-1282.
  36. Philip, Magerotte e Adrien 2012 , p.  IX-XVI.
  37. Vincent Flavigny , "  História do autismo por Jacques Hochmann  ", Revue Française de psychanalyse , vol.  76,26 de abril de 2012, p.  211–222 ( ISSN  0035-2942 , ler online , acessado em 29 de maio de 2016 ).
  38. Silberman 2016 , cap. II ..
  39. Annie Paquet e Alain Magerotte "Capítulo 18. Escolaridade de crianças PDD em ambientes regulares em Quebec e na Valônia-Bruxelas. Evolução dos serviços e desafios associados ”em Philip, Magerotte e Adrien 2012 , p.  265-284.
  40. Hochmann 2009 , p.  386.
  41. Eyal 2010 , p.  63-64.
  42. Purkis, Goodall e Nugent 2016 , p.  138
  43. Dionne e Rousseau 2006 , p.  283.
  44. Evelyne Friedel em Della Fina e Cera 2015 , p.  1-2.
  45. Schovanec 2012a , p.  16
  46. Evelyne Friedel em Della Fina e Cera 2015 , p.  3
  47. Evelyne Friedel em Della Fina e Cera 2015 , p.  4
  48. Ban Ki-moon , “  Mensagem do Secretário-Geral da ONU para o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, 2 de abril de 2014,  ” em un.org (acessado em 4 de junho de 2016 ) .
  49. (en) Catalina Devandas Aguilar e Dainius Pūras, "  Discriminação contra pessoas autistas, a regra em vez da exceção - especialistas em direitos da ONU  " , em ohchr.org , Conselho de Direitos Humanos das Nações Unidas (consultado em 27 de maio de 2016 ) .
  50. Schovanec 2012b , p.  15-18.
  51. Isabelle Gravillon , "  a França pode fazer melhor  ", a escola dos pais , Eres,20 de maio de 2016, p.  27-34 ( ISSN  0424-2238 , lido on-line , acessado 26 de maio de 2016 ).
  52. Graham 2008 , p.  32
  53. Eric Willaye e Ghislain Magerotte, Avaliação e intervenção com comportamentos desafiadores: Deficiência intelectual e / ou autismo , De Boeck Supérieur, col.  "Perguntas pessoais / TED",2008, 384  p. ( ISBN  9782804156756 , ISSN  0779-9179 ) , Resumo.
  54. Zittoun 2015 , Cap. pessoas com autismo podem ser vítimas de "abusos comuns".
  55. (em) Sarah Griffiths , Carrie Allison , Rebecca Kenny e Rosemary Holt , "  The Experiences Vulnerability Quotient (ECQ): A Study of Vulnerability, Mental Health and Life Satisfaction in Autistic Adults  " , Autism Research , vol.  12, n o  10,outubro de 2019, p.  1516-1528 ( ISSN  1939-3792 e 1939-3806 , PMID  31274233 , PMCID  PMC6851759 , DOI  10.1002 / aur.2162 , ler online , acessado em 24 de agosto de 2020 ).
  56. (em) "  Adultos autistas experimentam altas taxas de eventos negativos da vida  " na Universidade de Cambridge ,5 de julho de 2019(acessado em 24 de agosto de 2020 ) .
  57. (em) Jeffrey P. Baker e Birgit Lang , "  Eugenics and the Origins of Autism  " , Pediatrics , Vol.  140, n o  2agosto de 2017( DOI  10.1542 / peds.2017-1419 , ler online , acessado em 22 de setembro de 2019 ).
  58. Brigitte Chamak e Baptiste Moutaud , Neurociências e sociedade: questões de conhecimento e práticas no cérebro , Paris, Armand Colin, col.  "Pesquisa", 19 de março de 2014, 1 r  ed. , 315  p. , 24  cm ( ISBN  2-200-29193-0 e 978-2-200-29193-8 , aviso BnF n o  FRBNF43804714 , ler online ) , p.  Indivíduo. 8.
  59. Horiot 2018 , p.  109-113.
  60. Aut'Créatifs , "  Autismo: em direção à solução final  " ,30 de julho de 2019(acessado em 31 de julho de 2019 ) .
  61. "  Autismo: o novo discurso retórico de uma mãe - Elle  " , em elle.fr ,7 de fevereiro de 2014(acessado em 20 de janeiro de 2016 ) .
  62. "  Autismo: nem todos os cães de companhia dos alunos são bem-vindos à escola  " , na Vivre FM (acessado em 8 de maio de 2016 ) .
  63. .
  64. Q51160690 e Schovanec 2018 , p.  160
  65. McGuire 2016 , p.  199-202.
  66. McGuire 2016 , p.  209.
  67. Freeman Loftis 2015 , p.  61
  68. (em) Betty L. Alt e Sandra K. Wells, When Caregivers Kill: Understanding Child Murder by Parents and Other Guardians , Rowman & Littlefield Publishers,2010( ISBN  1442200790 e 9781442200791 ) , p.  34.
  69. McGuire 2016 , p.  99-100.
  70. Schovanec 2018 , p.  160
  71. Horiot 2018 , p.  17-18.
  72. Prado , 2012 , p.  13
  73. Marie Allione, Claude Allione, Jacques Hochmann e Pierre Delion , Autism. Dando voz aos pais , Les Liens qui Libéré, 213  p. ( ISBN  9791020900425 ) , rech. Discriminação em e-book.
  74. (em) "  Bullying e alunos no espectro do autismo  " em iidc.indiana.edu .
  75. (in) '  Autism & Safety Facts  " , National Autism Association (acessado em 2 de junho de 2016 ) .
  76. Bernadette Rogé, “Autismo e trajetórias de desenvolvimento”, em Rogé, Barthélémy e Magerotte 2008 , p.  1-4.
  77. Emmanuelle Dal'Secco, “  Escolas inclusivas e os franceses: sim, mas não para todos?  » , Em Handicap.fr ,26 de agosto de 2019(acessado em 28 de agosto de 2019 ) .
  78. Schovanec 2012a , p.  20-22.
  79. (em) Patricia Howlin e Philippa Moss , "  Adultos com Distúrbios do Espectro do Autismo  " , The Canadian Journal of Psychiatry , vol.  57,1 st maio 2012, p.  275-283 ( ISSN  0706-7437 e 1497-0015 , PMID  22546059 , DOI  10.1177 / 070674371205700502 , ler online , acessado em 2 de junho de 2016 ).
  80. Schovanec 2012a , p.  14
  81. David Felce (traduzido do inglês por Mireille Renaud-Mallet e Virginie Schaefer), “A qualidade de vida dos adultos em instituições” em Rogé, Barthélémy e Magerotte 2008 , p.  127-144.
  82. "  Por que a SAP está tão interessada em contratar 650 pessoas autistas  ", L'Expansion ,22 de maio de 2013( leia online , consultado em 21 de janeiro de 2018 ).
  83. (em) Melissa Scott Marita Falkmer Sonya Girdler e Torbjörn Falkmer , "  Viewpoints we Factors for Success Employment for Adults with Autism Spectrum Disorder  " , PLoS ONE , vol.  10,13 de outubro de 2015, e0139281 ( ISSN  1932-6203 , PMID  26462234 , PMCID  4603894 , DOI  10.1371 / journal.pone.0139281 , ler online , acessado em 23 de agosto de 2016 ).
  84. (em) D. García-Villamisar e C. Hughes , "  Emprego apoiado melhora o desempenho cognitivo em adultos com autismo  " , Journal of intelectual disability research , vol.  51,1 st fevereiro 2007, p.  142-150 ( ISSN  0964-2633 , PMID  17217478 , DOI  10.1111 / j.1365-2788.2006.00854.x , ler online , acessado em 4 de junho de 2016 ).
  85. Autism Europe 2014 , p.  6
  86. Schovanec 2012a , p.  13
  87. Schovanec 2012b , p.  177-178.
  88. Graham 2008 , p.  47
  89. Schovanec 2012a , p.  19
  90. (em) Lynn Mawhood e Patricia Howlin , "  The Outcome of a Supported Employment Scheme for High-Functioning Adults with Autism or Asperger's Syndrome  " , Autism , vol.  3,1 r setembro 1999, p.  229-254 ( ISSN  1362-3613 e 1461-7005 , DOI  10.1177 / 1362361399003003003 , ler online , acessado em 23 de agosto de 2016 ).
  91. (em) Patricia Howlin , Jennifer Alcock e Catherine Burkin , "  Um acompanhamento de 8 anos de um especialista apoiou serviços de emprego para adultos de alta capacidade com autismo ou síndrome de Asperger  " , Autism , vol.  9,1 ° de dezembro de 2005, p.  533-549 ( ISSN  1362-3613 e 1461-7005 , PMID  16287704 , DOI  10.1177 / 1362361305057871 , ler online , acessado em 23 de agosto de 2016 ).
  92. Cattan 2014 , Rech. Discriminação em livros digitais.
  93. Schovanec 2012a , p.  20
  94. '  declaração oral (versão em francês) sobre as mulheres e mães de autistas na 62 ª sessão da CEDAW (Comissão das Nações Unidas sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra a Mulher) a 30 de outubro de 2015, no Palais des Nations em Genebra  ” , em Alliance autiste (acessado em 7 de junho de 2016 ) .
  95. “  Nossa apresentação à ONU sobre discriminação contra mulheres com autismo | Alliance Autiste  ” , em allianceautiste.org (acessado em 6 de junho de 2016 ) .
  96. "  Nossa apresentação à ONU sobre a discriminação contra mulheres com autismo  " , em The autist ,31 de outubro de 2015(acessado em 6 de junho de 2016 ) .
  97. Robin Korda e Florence Méréo, "  François Fillon" not autistic ": SOS autism France apreende o CSA  " , em leparisien.fr ,6 de março de 2017
  98. Camille Jourdan, "  Como 'autista' se tornou o novo 'trissômico'  ", Slate ,13 de março de 2017( leia online , consultado em 14 de março de 2017 )
  99. Alexandre des Isnards , "Autiste" , no Dicionário do Novo Francês , edições Allary,2014, 399  p. ( ISBN  9782370730091 ).
  100. "  autismo  " , Dicionário Larousse (acessado em 11 de março de 2017 ) .
  101. Patrick Sadoun, Autismo: dizer o indizível , Éditions L'Harmattan,2016, 109  p. ( ISBN  2343088330 e 9782343088334 , leia online ) , p.  15.
  102. “  Afirmar os direitos das pessoas autistas e reduzir preconceitos  ” , SOS autisme França .
  103. Danièle Langloys, “  Bom uso da palavra autismo  ” , em www.autisme42.org ,5 de junho de 2006(acessado em 14 de março de 2017 ) .
  104. Jean-Charles Juhel e Guy Hérault , A pessoa autista e síndrome de Asperger , Presses Université Laval,2003, 311  p. ( ISBN  2763779220 e 9782763779225 , apresentação online ) , p.  21-22.
  105. Cattan 2014 , XXVIII: Autistic, a label word.
  106. Sophie Roquelle, "  Não, 'autista' não é um insulto, é uma deficiência!  » , No L'Opinion ,30 de março de 2015(acessado em 28 de maio de 2016 ) .
  107. "  Quando vamos parar de dizer 'autista' para descrever alguém perfeitamente típico?"  » , Sobre o autista ,26 de outubro de 2015(acessado em 28 de maio de 2016 ) .
  108. "  As associações de autismo furiosas contra Vanessa Burggraf após suas observações em" ONPC "  " , The Huffington Post (acesso em 6 de março de 2017 ) .
  109. AFP, "  Fillon suscita polêmica por ter repetido que" não é autista "  " , Sciences et Avenir ,6 de março de 2017(acessado em 8 de março de 2017 ) .
  110. "  Autismo: as palavras estranhas de François Fillon irritam a Web  " , Le Point,6 de março de 2017.
  111. "  " Os políticos nem sempre dominam a violência simbólica de sua linguagem "  " , Sciences et Avenir ,7 de março de 2017(acessado em 8 de março de 2017 ) .
  112. (em) Ann Jurecic , "  Neurodiversity  " , College English , National Council of Teachers of English, vol.  69, n o  5,Maio de 2007, p.  421-442 ( ler online ).
  113. (em) Adam Feinstein, A History of Autism: Conversations with the Pioneers , John Wiley & Sons,2011, 400  p. ( ISBN  1444351672 e 9781444351675 , leia online ) , p.  271.
  114. Purkis, Goodall e Nugent 2016 , p.  129
  115. Purkis, Goodall e Nugent 2016 , p.  237.
  116. (em) Danielle Z. Bolling , Naomi B. Pitskel Ben Deen e Michael J. Crowley , "  Enhanced neural responses to rule violação in children with autism: A compare to social exclus  " , Developmental Cognitive Neuroscience , vol.  1,1 ° de julho de 2011, p.  280–294 ( PMID  21743819 , PMCID  3129780 , DOI  10.1016 / j.dcn.2011.02.002 , ler online , acessado em 2 de junho de 2016 ).
  117. (em) James C. McPartland , Michael J. Crowley , Danielle R. Perszyk e Adam J. Naples , "  A dinâmica temporal revela a resposta atípica do cérebro à exclusão social no autismo  " , Developmental Cognitive Neuroscience , vol.  1,1 ° de julho de 2011, p.  271-279 ( PMID  21731598 , PMCID  3125043 , DOI  10.1016 / j.dcn.2011.02.003 , ler online , acessado em 2 de junho de 2016 ).
  118. Horiot 2018 , p.  16-17.
  119. (em) Sarah Cassidy , Paul Bradley , Janine Robinson , Carrie Allison , Meghan McHugh e Simon Baron-Cohen , "  ideação e os aviões suicidas suicidas Tentativas de ouro em adultos com síndrome de Asperger Atender uma clínica de diagnóstico especialista: um estudo de coorte clínica  " , A Lancet Psychiatry , vol.  1,1 r jul 2014( ISSN  2215-0366 e 2215-0374 , DOI  10.1016 / S2215-0366 (14) 70248-2 , ler online , acessado em 29 de maio de 2016 ).
  120. (em) Michele Raja , "  Risco de suicídio em adultos com síndrome de Asperger  " , The Lancet Psychiatry , vol.  1,1 r jul 2014( ISSN  2215-0366 e 2215-0374 , DOI  10.1016 / S2215-0366 (14) 70257-3 , ler online , acessado em 28 de maio de 2016 ).
  121. (in) Magali Segers e Jenin Rawana , "  O Que Sabemos Sobre Transtornos do Espectro do Autismo em Suicidality? A Systematic Review  ” , Autism Research , vol.  7,1 r agosto 2014, p.  507-521 ( ISSN  1939-3806 , DOI  10.1002 / aur.1375 , ler online , acessado em 28 de maio de 2016 ).
  122. "  Adultos com Síndrome de Asperger têm mais ideação suicida  " , na Psychomedia (acessado em 10 de maio de 2016 ) .
  123. Attwood 2010 , p.  10
  124. Tony Attwood , "Asperger's Syndrome," in European Treatise on Child and Adolescent Psychiatry , Lavoisier,2012( ISBN  9782257705198 ) , p.  303.
  125. (em) William Mandy , "  Pessoas autistas em maior risco de se tornarem sem-teto - nova pesquisa  " em The Conversation (acessado em 14 de outubro de 2019 )
  126. (em) Beth Stone , "  'O efeito dominó': caminhos dentro e fora da vida sem-teto para adultos autistas  " , Disability & Society , Vol.  34, n o  1,2 de janeiro de 2019, p.  169–174 ( ISSN  0968-7599 , DOI  10.1080 / 09687599.2018.1536842 , ler online , acessado em 18 de outubro de 2019 )
  127. Marc Belpois, “  Josef Schovanec:“ Na França, 'autista' é sinônimo de 'criança'. É curioso quando você pensa sobre isso ”  ” , em telerama.fr ,17 de dezembro de 2012(acessado em 3 de maio de 2016 ) .
  128. (in) "  autismo e falta de moradia - a peça que faltava do quebra-cabeça?  " , Em homeless.org.uk ,6 de outubro de 2015.
  129. (em) Alasdair Churchard , Morag Ryder Andrew Greenhill e William Mandy , "  A prevalência de traços autistas em uma população de rua  " , Autism: The International Journal of Research and Practice ,1 ° de abril de 2018, p.  1362361318768484 ( ISSN  1461-7005 , PMID  29633853 , DOI  10.1177 / 1362361318768484 , ler online , acessado em 30 de maio de 2018 )
  130. (em) Laurie Monsebaaten, "  The Autism Project: Homelessness, with a cruel twist  " em thestar.com ,14 de dezembro de 2012(acessado em dezembro de 2016 ) .
  131. (em) John J. Pitney Jr., The Politics of Autism: Navigating The Contested Spectrum , Rowman & Littlefield,2015, p.  115.
  132. (in) Robert R. Hazelwood e Ann Wolbert Burgess, Aspectos Práticos da Rape Investigation: A Multidisciplinary Approach , CRC Press,2008, 4 th  ed. , 592  p. ( ISBN  9781420065053 ) , p.  31.
  133. (in) Sarah Hendrickx, Women and Girls with Autism Spectrum Disorder: Understanding Life Experiences from Early Childhood to Old Age , Jessica Kingsley Publishers,2015, 248  p. ( ISBN  9780857009821 ) , p.  174.
  134. "  O sofrimento invisível das mulheres vítimas de violência sexual autistas  " , sobre FIGARO ,2 de abril de 2019(acessado em 30 de abril de 2019 )
  135. Schovanec 2012b , p.  240-241.
  136. Chamak 2018 , p.  2
  137. "  Centenas de milhares de pessoas autistas privadas de escola no mundo - Ciência - RFI  " , em rfi.fr ,3 de dezembro de 2014(acessado em 4 de junho de 2016 ) .
  138. Ummah Charity , “  Ummah Charity - #AUTISM,  ” em ummahcharity.org (acessado em 30 de abril de 2019 )
  139. Roxane Ouattara , "  Autismo: Não é um negócio real em torno de pacientes na África (Dr Pierre Sens)  " , em Ivoiresoir.net ,20 de novembro de 2018(acessado em 30 de abril de 2019 )
  140. (em) "  Crianças com autismo marcadas como 'bruxas'  " , ICare4Autism,11 de julho de 2010(acessado em 28 de maio de 2016 ) .
  141. .
  142. "  Forgotten by Humanity  " , em v2.polkamagazine.com , Polka Magazine (acessado em 30 de abril de 2019 )
  143. "  Autism Tour 2017: 1% da população malgaxe afetada por aspen  " , em www.midi-madagasikara.mg , Midi Madagasikara ,31 de maio de 2017(acessado em 30 de abril de 2019 ) .
  144. Josef Schovanec, comunicação pessoal.
  145. "  Vídeo - St-Leu: um jovem autista perseguido por seus colegas - LINFO.re  " , em www.linfo.re (acessado em 30 de abril de 2019 )
  146. "  Um professor da Reunião admite estuprar um aluno com autismo por dois anos  " , em RTL.fr (acesso em 30 de abril de 2019 ) .
  147. René Pry, "Idée 99: l'Inclusion en Europe" , em 100 ideias para apoiar uma criança com autismo: em um ambiente escolar, do jardim de infância à faculdade ... , Tom Pousse,2013, 192  p. ( ISBN  9782353450879 ).
  148. "  Os sintomas do diagnóstico de autismo variam, diz o estudo  " , no Metro Journal ,21 de agosto de 2019(acessado em 24 de agosto de 2019 )
  149. Sicília-Kira Chantal, “Capítulo 17. Escolaridade na Califórnia e em outros estados dos EUA” em Philip, Magerotte e Adrien 2012 , p.  247-264.
  150. (en) Benjamin Zablotsky , Catherine P. Bradshaw , Connie Anderson e Paul A. Law , "  The Association Between Bullying and the Psychological Functioning of Children with Autism Spectrum Disorders:  " , Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics ,Janeiro de 2013, p.  1 ( ISSN  0196-206X , DOI  10.1097 / DBP.0b013e31827a7c3a , ler online , acessado em 30 de abril de 2019 )
  151. (em) John J. Pitney Jr., The Politics of Autism: Navigating The Contested Spectrum , Rowman & Littlefield,2015, p.  115.
  152. (em) David Briggs , "  Study: US Churches Exclude Children with Autism, ADD / ADHD  " em ChristianityToday.com (acessado em 30 de abril de 2019 ) .
  153. (em) Michal Shaked e Yoram Bilu , "  Grappling with affliction autism in the ultraortodox Jewish community in Israel  " , Culture, Medicine and Psychiatry , vol.  30, n o  1,Março de 2006, p.  1-27 ( ISSN  0165-005X , PMID  16783528 , DOI  10,1007 / s11013-006-9006-2 , lido on-line , acessado 1 st outubro 2019 )
  154. (em) Sayyed Ali Samadi , Ameneh Mahmoodizadeh e Roy McConkey , "  Um estudo nacional da prevalência do autismo entre crianças de cinco anos no Irã  " , Autism: The International Journal of Research and Practice , vol.  16, n o  1,janeiro de 2012, p.  5-14 ( ISSN  1461-7005 , PMID  21610190 , DOI  10,1177 / 1362361311407091 , lido on-line , acessado 1 st outubro 2019 )
  155. (in) "Transtorno do Espectro do Autismo - Uma Perspectiva Indiana" em Avanços Recentes no Autismo ,15 de março de 2018( leia online ) , p.  14.
  156. (en) Adam Feinstein, A History of Autism: Conversations with the Pioneers , John Wiley & Sons,2010, p.  242.
  157. (em) Human Rights Watch Avenue and York , "  World Report 2018: Trends Rights in China  " no Human Rights Watch ,9 de janeiro de 2018(acessado em 30 de abril de 2019 ) .
  158. "  A ONU está preocupada com a discriminação contra crianças com autismo na Suíça e especialmente em Genebra  " , em autism-ge.ch ,4 de fevereiro de 2015(acessado em 6 de junho de 2016 ) .
  159. "  Bósnia, um mau aluno diante do autismo  " (acessado em 9 de agosto de 2019 ) .
  160. Christine Philip e Ghislain Magerotte , "  Autismo, uma grande causa escola  ", A nova revisão de adaptação e escolaridade , n o  60,28 de março de 2017, p.  7–10 ( ISSN  1957-0341 , lido online , acessado em 28 de março de 2017 ).
  161. Josef Schovanec, comentários recolhidos por Christine Legrand , "Do apoio ao emprego para pessoas com autismo" , em La Croix ,19 de maio de 2016(acessado em 19 de maio de 2016 ) .
  162. Claude Wacjman , "  News of autism  ", Clinical Psychology , n o  2,Fevereiro de 2009, p.  102-111 ( ISSN  1145-1882 , lido online , acessado em 29 de maio de 2016 ).
  163. Estelle Saget, "  Educação de crianças autistas: a França condenada  " , L'Express ,5 de fevereiro de 2014(acessado em 3 de abril de 2016 ) .
  164. Prado , 2012 , p.  36
  165. (in) "  Autism Europe - Autism. Pare a discriminação.  » , Em autismeurope.org ,2 de abril de 2015(acessado em 27 de maio de 2016 ) .
  166. "  A ONU pede à França que proíba surras  " , no Le Figaro ,4 de fevereiro de 2016(acessado em 9 de maio de 2016 ) .
  167. Stéphane Kovacs , "  44% das vítimas autistas de abuso  " , no Le Figaro ,7 de abril de 2014(acessado em 1 st junho 2016 ) .
  168. "  Autismo:" várias décadas atrás ", de acordo com uma associação  " , France TV Info,21 de março de 2016.
  169. "  A visão dos franceses sobre o autismo  " , Fondation Jean Jaurès,21 de março de 2016.
  170. (em) "  Ação imediata necessária para prevenir o abuso de prevenção de pessoas com autismo na Grécia  " no Autism Europe ,21 de novembro de 2014(acessado em 26 de maio de 2016 )
  171. (en-GB) Katherine Sellgren, “  Crianças com autismo 'enfrentam a exclusão ilegal' - BBC News  ” , na BBC News ,11 Fevereiro de 2014(acessado em 4 de junho de 2016 ) .
  172. (in) Rykesha Hudson "  Jovens com autismo enfrentam exclusões injustas  " em voice-online.co.uk ,4 de março de 2014(acessado em 4 de junho de 2016 ) .
  173. (em) Mel Hunter , "  Crianças autistas sendo 'roubadas de sua educação porque as escolas não sabem como apoiá-las'  ' no espelho ,4 de junho de 2014(acessado em 4 de junho de 2016 ) .
  174. Schovanec 2012a , p.  18
  175. (em) "  Terceiro de adultos com autismo sofre discriminação no local de trabalho  " em Learning Disability Today (acessado em 22 de maio de 2016 ) .
  176. (em) Sandra C. Jones e Valerie Harwood , "  Representations of autism in Australian print media  " , Disability & Society , Vol.  24, n o  1,1 ° de janeiro de 2009, p.  5-18 ( ISSN  0968-7599 , DOI  10,1080 / 09687590802535345 , lido on-line , acessado 1 st outubro 2019 )
  177. (in) Andrew Whitehouse , "  Pré-natal de triagem e autismo  " em A Conversação (acessado em 03 julho de 2019 )
  178. (in) Cathy O'Leary , "  WA permite a triagem de embriões para autismo | Health + Medicine  ” em health.thewest.com.au (acessado em 3 de julho de 2019 )
  179. (en-US) "  Estamos deportando uma família porque um de seus filhos é autista  " , no The Big Smoke ,10 de abril de 2019(acessado em 30 de abril de 2019 ) .
  180. Broderick e Ne'eman 2008 , p.  459-476.
  181. Sarrett 2011 , p.  141–153.
  182. Treweek et al. 2019 , p.  759–769.
  183. Chamak 2018 , p.  5
  184. (en) Dave Holmes, Intervenções críticas na ética da saúde: desafiando o princípio da autonomia em bioética , Routledge,2016, 258  p. ( ISBN  9781317157267 ) , p.  175.
  185. Jean-Pierre Langellier , "  A linguagem talentosa que vê e fala nas figuras  ", Le Monde ,4 de agosto de 2007( ISSN  1950-6244 , ler online , acessado em 3 de junho de 2016 ).
  186. "  Josef Schovanec:" É a rejeição que dói, não o autismo "  " , em francetv info ,2 de abril de 2016(acessado em 2 de junho de 2016 ) .
  187. Aimée Le Goff, "  Josef Schovanec, um ponto de apoio no ministério  " , Handicap.fr,24 de maio de 2016.
  188. (em) Laurent Mottron , "  Changing Perceptions: The power of autism  " , Nature , vol.  479,3 de novembro de 2011, p.  33-35 ( ISSN  0028-0836 , DOI  10.1038 / 479033a , lido on-line , acessado 1 st junho 2016 ).
  189. Cécile Méadel , “  O espectro“ psy ”reordenado por pais de crianças autistas  ”, Politix , n o  76,2006, p.  57–82 ( ISSN  0295-2319 , ler online , acessado em 2 de junho de 2016 ).
  190. Autism Europe 2014 , p.  5

Citações originais

  1. Tradução de "  As formas dominantes que somos, como cultura, de nos orientarmos ao autismo, combatendo-o, combatendo-o, odiando-o, travando uma guerra contra ele e trabalhando para eliminá-lo, exigem que pensemos no autismo, não como em si uma forma de viver, mas como essa deve ser "vivida com".  "
  2. Tradução de "  Estamos convencidos, então, de que as pessoas autistas têm seu lugar no organismo da comunidade social. Eles cumprem bem o seu papel, talvez melhor do que qualquer outra pessoa, e estamos falando de pessoas que, quando crianças, tiveram as maiores dificuldades e causaram preocupações incalculáveis ​​aos seus cuidadores  »

Notas

  1. Ao contrário do que aparece no artigo de Brigitte Chamak, o diagnóstico de síndrome de Asperger não existe mais, as pessoas em questão foram incluídas nos Transtornos do Espectro do Autismo desde a publicação do DSM-5 em 2013.

Apêndices

Bibliografia

  • [Attwood 2010] (en) Tony Attwood ( trad.  Josef Schovanec ), Asperger's Syndrome: A Complete Guide , Bruxelas , De Boeck , coll.  “Perguntas da pessoa. TED Series ”,2010, 3 e  ed. ( ISBN  978-2-8041-6269-6 e 2-8041-0623-3 , DOI  10.3917 / DBU.ATTWO.2008.01 , apresentação online )
  • [Booth 2016] (en) Janine Booth ( pref.  John McDonnell), Autism Equality in the Workplace: Removing Barriers and Challenging Discrimination , Jessica Kingsley Publishers,2016, 128  p. ( ISBN  9781784501976 )
  • [Diome e Rousseau 2006] Carmen Dionne ( eds ) e Nadia Rousseau ( eds ), Transformação das práticas educacionais. Pesquisa sobre educação inclusiva , Presses Universitaires du Québec, col.  "Educação-Pesquisa",2006, 308  p. ( ISBN  9782760518995 )
  • [Eyal 2010] (en) Gil Eyal , The Autism Matrix , Polity,2010, 312  p. ( ISBN  074564399X e 9780745643991 )
  • [Della Fina and Cera 2015] (en) Valentina Della Fina e Rachele Cera , Protegendo os Direitos das Pessoas com Autismo nos Campos de Educação e Emprego: Perspectivas Internacionais, Europeias e Nacionais , Springer,2015( ISBN  978-3-319-13791-9 , leia online )
  • [Graham 2008] (en) James Graham , Autism, Discrimination and the Law: Um Guia Rápido para Pais, Educadores e Empregadores , Jessica Kingsley Publishers,2008, 144  p. ( ISBN  9781846427688 ). Livro usado para escrever o artigo
  • [Hochmann 2009] Jacques Hochmann , História do autismo , Odile Jacob,2009( ISBN  978-2-7381-2153-0 , leia online ).
  • [Howlin 2013] (en) Patricia Howlin , “  Desvantagem Social e Exclusão: Adultos com Autismo Fica Muito Atrás nas Perspectivas de Emprego  ” , Jornal da Academia Americana de Psiquiatria Infantil e Adolescente , vol.  52,Setembro de 2013, p.  897–899 ( ISSN  0890-8567 e 1527-5418 , DOI  10.1016 / j.jaac.2013.06.010 , ler online , acessado em 2 de junho de 2016 ). Livro usado para escrever o artigo
  • [Freeman Loftis 2015] (en) Sonya Freeman Loftis, "The Autistic Victim: Of Mices and Men and Flowers for Algernon" , em Imagining Autism: Fiction and Stereotypes on the Spectrum , Indiana University Press,2015, 208  p. ( ISBN  0253018137 e 9780253018137 , apresentação online )
  • [McGuire 2016] (em) Anne McGuire , War on Autism: On the Cultural Logic of Normative Violence , University of Michigan Press, col.  "Corporalidades: Discursos de Deficiência",2016, 274  p. ( ISBN  0472053124 e 9780472053124 , leia online )
  • [Philip, Magerotte e Adrien 2012] Christine Philip ( dir. ), Ghislain Magerotte ( dir. ) E Jean-Louis Adrien ( dir. ), Schooling students with autism and PDD - Towards Inclusive, Dunod, coll.  "Psicologia e pedagogia",2012, 352  p. ( ISBN  9782100575336 , DOI  10.3917 / dunod.phili.2012.01.0013 , leia online ). Livro usado para escrever o artigo
  • [Purkis, Goodall and Nugent 2016] (en) Jeanette Purkis , Emma Goodall e Jane Nugent , The Guide to Good Mental Health on the Autism Spectrum , Jessica Kingsley Publishers,2016, 272  p. ( ISBN  9781784501952 ). Livro usado para escrever o artigo
  • [Rogé, Barthélémy e Magerotte 2008] Bernadette Rogé ( dir. ), Catherine Barthélémy ( dir. ) E Ghislain Magerotte ( dir. ), Melhorando a qualidade de vida das pessoas com autismo , Dunod, col.  "Saúde Social",2008, 280  p. ( leia online ). Livro usado para escrever o artigo
  • [Sheffer 2019] Edith Sheffer ( pref.  Josef Schovanec), Les Enfants d'Asperger , Flammarion, 397  p. ( ISBN  2081473089 e 9782081473089 )
  • [Silberman 2016] (en) Steve Silberman ( pref.  Oliver Sacks ), NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity , Avery,23 de agosto de 2016, 2 nd  ed. , 560  p. ( ISBN  0399185615 e 978-0399185618 ). Livro usado para escrever o artigo
  • [Schovanec 2018] Josef Schovanec , Nos inteligences múltiplos , Éditions de l'Observatoire,abril de 2018( ISBN  979-10-329-0096-3 ). Livro usado para escrever o artigo
  • [Zittoun 2015] Catherine Zittoun , Estamos tratando bem nossos filhos? , Doin,2015, 322  p. ( ISBN  9782704014743 )
Artigos de pesquisa
  • [Broderick e Ne'eman 2008] (em) Alicia A. Broderick e Ari Ne'eman , "  Autism as metaphor: Narrative and counter-narrative  " , International Journal of Inclusive Education , vol.  12, n osso  5-6,setembro de 2008, p.  459-476 ( ISSN  1360-3116 e 1464-5173 , DOI  10.1080 / 13603110802377490 , ler online , acessado em 27 de setembro de 2019 )
  • [Chamak 2018] Brigitte Chamak , “  Mudanças nas representações sociais do autismo e introdução do conceito“ amigo do autismo ””  , Enfances & Psy , ERES, vol.  80, n o  4,2018, p.  63-73 ( DOI  10.3917 / ep.080.0063 , ler online )
  • [Levy e Perry 2011] (en) Alissa Levy e Adrienne Perry , “  Resultados em adolescentes e adultos com autismo: Uma revisão da literatura  ” , Research in Autism Spectrum Disorders , vol.  5,outubro de 2011, p.  1271–1282 ( DOI  10.1016 / j.rasd.2011.01.023 , ler online , acessado em 3 de junho de 2016 ).
  • [McGuire 2016b] Anne McGuire , “Vida sem autismo: uma lógica cultural da violência” , em Re-Thinking Autism: Diagnosis, Identity and Equality ,2016, 336  p. ( ISBN  1784500275 e 9781784500276 )
  • [Sarrett 2011] Jennifer C. Sarrett , "  Crianças presas : Imagens populares de crianças com autismo nos anos 1960 e 2000  ", Journal of Medical Humanities , vol.  32, n o  212 de janeiro de 2011, p.  141–153 ( ISSN  1041-3545 e 1573-3645 , DOI  10.1007 / s10912-010-9135-z , ler online , acessado em 27 de setembro de 2019 )
  • [Treweek et al. 2019] (en) Caroline Treweek , Chantelle Wood , Jilly Martin e Megan Freeth , “  Perspectivas das pessoas autistas sobre os estereótipos: Uma análise fenomenológica interpretativa  ” , Autismo , vol.  23, n o  3,abril de 2019, p.  759-769 ( ISSN  1362-3613 e 1461-7005 , DOI  10.1177 / 1362361318778286 , ler online , acessado em 29 de setembro de 2019 )
Testemunhos e textos ativistas
  • [Cattan 2014] Olivia Cattan , De um mundo para outro: Autismo: a luta de uma mãe , Max Milo,2014( ISBN  9782315005437 )
  • [Horiot 2018] Hugo Horiot , Autismo: Eu acuso!  : Um olhar revolucionário sobre a inteligência no autismo , Éditions L'Iconoclaste,21 de março de 2018( ISBN  979-10-95438-97-7 e 1-0954-3897-2 , lido online ). Livro usado para escrever o artigo
  • [Schovanec 2012b] Josef Schovanec ( pref.  Jean Claude Ameisen ), Eu estou no Oriente!  : Acadêmico e autista, um testemunho único , Plon ,15 de novembro de 2012, 256   p. ( ISBN  2-259-21886-5 , leia online ). Livro usado para escrever o artigo
Trabalho de associações e órgãos oficiais

Artigos relacionados

links externos